Programma voor AIHA patiënten met de koude en warme variant en hun naasten
Wij hopen dat er net zoveel belangstelling is als tijdens de Bloedziektendag in 2022.
We starten met een presentatie van een internist-hematoloog die informatie zal geven over de ziekte en in zal gaan op nieuwe ontwikkelingen en studies m.b.t AIHA.
Na een korte pauze gaan we in groepen (warme en koude variant) uiteen en nemen we ruim tijd om met elkaar in gesprek te gaan a.d.h.v. vooraf geïnventariseerde vragen en onderwerpen, zoals bijvoorbeeld:
- Hoe ga je om met een chronische, zeldzame ziekte?
- Wat doet vermoeidheid met je?
- Welke impact heeft de ziekte op jou en je naasten?
- Welke problemen ervaar je als werkende met AIHA?
- Zal ik deelnemen aan een studie voor een nieuw medicijn
- Kan ik een second opinion aanvragen?
Heb je nog een vraag (bijvoorbeeld specifiek voor koud of warm) die je graag met lotgenoten wilt bespreken, stuur een mail naar
Henriëtte Klaseboer
Wij hopen op een grote opkomst en een inspirerende middag!
Henriëtte Klaseboer en Rosita Verstappen (klankbordgroep AIHA)
Een korte impressie van het middagdeel.
Dr. Josephine Vos van het AUMC legt in een mini-college de werking van de bloedcellen in het lichaam uit en hoe AIHA (warm en koud) ontstaat. Ook is er hoopvolle informatie over nieuwe behandelingen.
Daarna gaan de aanwezigen in twee groepjes uiteen.
Er wordt met elkaar gesproken over praktische zaken waar AIHA patiënten in het dagelijks leven tegenaan lopen.
Er zijn meerdere lotgenoten die baat hebben bij verschillende voedingsaanpassingen (zoals een veganistisch dieet).
In het algemeen wordt gesteld dat zo gezond mogelijk leven belangrijk is, zowel voor lichaam als voor geest.
Meteen ligt hierin ook de beperking van een chronische ziekte: je kan niet altijd alle dingen doen waarvan je weet dat het goed voor je is, omdat je b.v. beperkt bent in je energie.
Afwegingen en keuzes blijven maken in je dagelijkse routine is een must. Dat blijft overigens wel enorm lastig….
Een aantal mensen met koude AIHA maakt zich (grote) zorgen over de komende winterperiode nu de energieprijzen zo stijgen; het is namelijk geen luxe om de thermostaat op te draaien maar noodzaak.
Er is herkenning bij lotgenoten met koude AIHA bij problemen in de keuken; hoe maak je groente klaar die (te) koud is? Het is goed om deze op tijd uit de koelkast te halen en op kamertemperatuur te laten komen. De tip werd gedeeld om gebruik te maken van vilten (pannen)lappen; deze zijn makkelijk (flexibel) in gebruik en houden de kou goed buiten.
Voor patiënten met koude AIHA is het in de wintermaanden cruciaal zich goed warm te kleden; handschoenen, jassen, kleding in laagjes, mutsen en een gezichtsmasker (van fleece, zoals door wintersporters gebruikt) bieden goede bescherming.
Er is gesproken over de problemen waar je als AIHA-patiënt tegen aanloopt bij gesprekken met de arbodienst en (UWV)-keuringsprocedures. Erkenning van de ziekte en de daaruit voortvloeiende problemen is niet altijd vanzelfsprekend (en vanuit het patiëntenperspectief zeer frustrerend). Ervaringen hierin worden met elkaar gedeeld.
Het delen van ervaringen met lotgenoten wordt als zeer zinvol ervaren. Zeker omdat je te maken hebt met een zeldzame bloedziekte.
Als kritische noot wordt opgemerkt dat er in de groepsbespreking te weinig aandacht was voor de warme AIHA-patiënten. Dit zal in een mogelijke volgende bijeenkomst worden meegenomen.
Dokter Vos, Internist-hematoloog verbonden aan het Amsterdam UMC, over AIHA:
“AIHA is een ziektebeeld waarbij je antistoffen maakt tegen je eigen rode bloedcellen. Grofweg zijn deze antistoffen te verdelen in warme antistoffen (meest voorkomend) en koude antistoffen (zeldzamer, deze zijn actiever bij koude temperaturen). Dit leidt tot bloedafbraak, dus bloedarmoede en vermoeidheid. In het geval van koude antistoffen komen daar vaak nog blauwpaarse verkleuringen van de huid bij koude bij.
De behandeling is afhankelijk van het type antistof. Genezing voor altijd is slechts haalbaar bij een deel van de patiënten. De overige patiënten hebben dus een chronische ziekte.
Gelukkig zijn er op het gebied van AIHA veel ontwikkelingen: er komen steeds meer klinische trials met nieuwe medicijnen die hopelijk steeds doelgerichter werken. Sanquin samenwerken rond zo’n klinische trial.”
AIHA_presentatie patientendag_2022
Met medewerking van de patiëntenklankbordgroep AIHA:
Charlotte Feijen (moeder van kind met AIHA), Merel Güttinger (warme AIHA) en Henriëtte Klaseboer (koude AIHA
