Nationale Zeldzame Bloedziektendag wordt georganiseerd en mogelijk gemaakt door Stichting Zeldzame Bloedziekten

1 oktober 2022

1 oktober 2022

Middag sessie sferocytose

Het is alweer bijna drie jaar geleden dat er een patiënten bijeenkomst heeft plaatsgevonden voor patiënten met sferocytose. Deze bijeenkomst hebben de patiënten en familieleden als heel waardevol en positief ervaren.

Wij zijn blij dat er nu weer een nieuwe patiëntendag wordt georganiseerd door de Stichting Zeldzame Bloedziekten op zaterdag 1 oktober.

Tijdens het middagprogramma zullen de medisch specialisten voor sferocytose de deelnemers aan de HS-sessie informatie geven over het ziektebeeld, de laatste ontwikkelingen en de cyberpoli.

Daarnaast zal er uitgebreid ruimte zijn om met elkaar in gesprek te gaan en ervaringen te delen, waardoor we de zorg en begeleiding voor kinderen en volwassenen met sferocytose in de toekomst verder kunnen optimaliseren.

Zodra met middagprogramma meer vorm gaat krijgen kunnen jullie dit uiteraard zien op deze pagina.

Wij hopen een waardevolle bijdrage te kunnen leveren aan deze dag.

Namens:
Anke Jongmans, kinderverpleegkundige Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis, Saskia Luijnenburg, kinderhematoloog Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis, Harriët Heijboer, kinderhematoloog Amsterdam UMC, en Monique Suijker, kinderhematoloog UMC Utrecht – WKZ

Ervaringsgastvrouw HS

“Je moet er maar mee leren leven”, dat waren de woorden die ik als jonge HS-patiënte hoorde. “Prima”, dacht ik. “Dan ga ik op karakter door!” En dat deed ik. Tot ik me een kleine drie jaar geleden begon te verdiepen in mijn bloedziekte, waarvan ik inmiddels had geleerd te doen alsof ze niet bestond.

Mijn naam is Merel van Breemen en ik ben 29 jaar oud. Ongeveer 3 jaar geleden kwam ik via de besloten Facebookgroep voor HS-patiënten aan de weet dat er in het Erasmus MC een contactdag werd georganiseerd voor mensen met mijn aandoening. Dit vond ik echt super! Deze middag met lotgenoten en specialisten heeft mij leven veranderd. Contact met lotgenoten en deskundige informatie hebben voor mijn een wereld van verschil gemaakt.

Een jaar na de contactdag werd mijn milt verwijderd en sindsdien geniet ik elke dag opnieuw van een normaal Hb. De lotgenotencontacten die ik tijdens de contactdag opdeed, hebben mij geweldig ondersteund.

Toen mij werd gevraagd om een steentje bij te dragen tijdens de Nationale Zeldzame Bloedziektendag heb ik dan ook volmondig ‘ja’ geantwoord. Dit doe ik heel graag en het lijkt mij fantastisch om jullie als ervaringsgastvrouw te mogen verwelkomen samen met de Mariska en de deskundigen op het gebied van HS.