1 april 2023
Verslag Inspiratiedag "Samen op Weg"
Op deze eerste Inspiratiedag verzamelden zich mensen met verschillende zeldzame bloedziekten en betrokkenen uit alle hoeken van Nederland. Tezamen vormen zij een mooie groep mensen die open staan om van elkaar te horen, te leren en om elkaar te ontmoeten. Dit alles vond plaats in het bijzondere hotel, annex gebruiksvoorwerpen-museum, ‘De Rijper Eilanden’. De meeste deelnemers waren de avond ervoor gearriveerd en benutten dit moment om de eerste contacten te leggen en ervaringen te delen. Precies waar deze ‘Samen op weg’ voor bedoeld was.
Iddo Schenk, interim-voorzitter van de Stichting Zeldzame Bloedziekten, opent de Inspiratiedag. Al snel komt boven water drijven: een bloedziekte heb je niet alleen, je hebt ’t met elkaar! Of zoals Iddo samenvat: ‘Onderweg kom je allemaal stenen tegen. Trap die niet zonder meer weg. Het zijn kostbaarheden die het pad voor je uit rollen. En daar heb je meer dan één steen voor nodig.’
Bij aanvang van het ochtendprogramma wordt iedereen uitgenodigd een steen te pakken en deze de verdere dag bij zich te dragen. Met de vraag er aan het eind van de dag op te schrijven wat je van deze dag meeneemt. Vervolgens gaat er gas op de plank wat betreft een nadere kennismaking. De groep gaat in duo’s uiteen om elkaar te bevragen en daarna aan de groep voor te stellen. Het leidt tot geroezemoes alom. Verrassing en herkenning blijken de hoofdrolspelers. Het lijkt alsof sommige personen elkaar al direct vinden. Niet alleen wat betreft de soort bloedziekte, juist ook op het persoonlijke vlak. Dit moment wordt bezegeld met een groepsfoto.
Tijdens het tweede deel van de ochtend zet Iddo uiteen hoe de Stichting Zeldzame Bloedziekten door de jaren heen is uitgebouwd en zich heeft verdiept. De website en de nieuwsbrief zijn de belangrijkste kanalen. Samen vormen zij een grote spil in het web. De informatie op de website vraagt om zorgvuldigheid en up-to-date zijn. Tevens wordt er een oproep gedaan: zowel de website als de nieuwsbrief zijn hongerig naar ervaringen van mensen die weten hoe het is om te leven met een bloedziekte! Met andere woorden: er is zeker ruimte voor het delen van ervaringen.
De middag vult zich met groepjes die inventariseren welke wensen en behoeften er bij de specifieke patiëntengroepen leven. Ook wordt de eerste Zeldzame Bloedziektendag geëvalueerd en wordt er gebrainstormd over de invulling van de volgende Zeldzame Bloedziektendag. Tijdens deze middagsessie blijkt dat er veel kennis en ervaringsdeskundigheid in de afzonderlijke groepen aanwezig is. Ook worden er waardevolle ideeën uitgerold. Aan het einde van de middag wordt dit alles plenair besproken.
Met de afspraak dat alle input verwerkt wordt en terugkoppeling krijgt, zowel in de afzonderlijk groep als via de SZB, wordt deze eerste Inspiratiedag afgerond. Als laatste komen alle stenen weer boven drijven. Iedereen wordt gevraagd de steen met tekst of tekening, oftewel je kostbaarheid, positieve aandacht te geven en thuis of elders op een mooi plekje neer te legge
Het muzikale slotstuk van de dag is van zangeres Melissa van Belleghem. Haar sound komt overeen met de sfeer van de dag: warm, rijk en open! Zo heeft ‘Samen op weg’ dit weekend geleid tot een daadwerkelijk ‘samen op weg’ gaan. Want … nagenoeg niemand lijkt uitgepraat!
‘We hebben elkaar gevonden, een mooie match,’ is één van de conclusies van een deelnemer.
Al met al ontvangt de Inspiratiedag het label: geslaagd!