Ben je gediagnosticeerd met de bloedziekte HES, dan breekt meestal een onzekere tijd aan. HES is immers zeldzaam. De meesten die erdoor getroffen worden, hebben dan ook nog nooit gehoord van het bestaan ervan, laat staan dat ze een beeld hebben van wat deze ziekte in de praktijk voor hen gaat betekenen.
Contact met lotgenoten
Contact met lotgenoten is daarom extra belangrijk. Lotgenoten zijn namelijk de enige mensen die écht begrijpen waar je als HES-patiënt doorheen gaat en met welke onzekerheden je op dagelijkse basis te maken krijgt.
Middagsessie
De gastheren Jan en Henny, die zelf aan deze aandoening lijden, hebben de deelnemers ontvangen voor de speciale middagsessie voor patiënten met de bloedziekte HES en hun naasten. Dokter Paul van Daele, internist allergoloog-immunoloog, nam de aanwezigen mee in een uiteenzetting over de werking van het immuunsysteem en over wat de rol van de eosinofielen daarin is. Zo onder meer: waartegen eosinofielen ons beschermen, hoe ze dat doen en door het signaal van welke alarmstof ze geactiveerd worden. Uiteraard werd ook een antwoord gegeven op de vraag waaraan het kan liggen wanneer het fout gaat met de aanmaak van eosinofielen en waaruit de behandeling van hypereosinofilie kan bestaan.
Meer inzicht
De toehoorders werden van bij de aanvang van deze verhelderende uiteenzetting uitgenodigd en geprikkeld om mee na te denken en vragen te stellen Vanuit die vragen werd zo nog wat dieper ingegaan onder andere op enkele van de bestaande (aanvullende) behandelingsmogelijkheden voor patiënten met HES, waaronder het medicijn Mepolizumab waar sommige HES-patiënten baat bij kunnen hebben. Dit is een blokkerend medicijn gericht tegen de receptor van de eosinofiele groeifactor IL-5. Ook daardoor zal de groei van eosinofielen sterk geremd worden, maar het zal de ziekte niet genezen.
Tevens werd het verschil uitgelegd tussen HES en EGPA (Eosinofiele Granulomatose met Polyangiitis) een ander zeldzaam ziektebeeld dat gekenmerkt wordt door eosinofilie en dat een aantal overlappende kenmerken heeft met HES, maar een auto-immuunziekte is.
De uitleg die dokter Paul van Daele gaf heeft de deelnemers meer inzicht gegeven, zo ook het contact met lotgenoten met wie iedereen vragen en ervaringen mocht delen tijdens en na de uiteenzetting
