Voor patiënten die gediagnosticeerd worden met de bloedziekte (TTP), breekt meestal een onzekere tijd aan. De meesten die erdoor getroffen worden zullen dan ook nog nooit gehoord hebben van het bestaan ervan, laat staan dat ze een beeld hebben van wat deze ziekte in de praktijk voor hen gaat betekenen.
Contact met lotgenoten is daarom extra belangrijk.
Een van de belangrijkste ervaringen die patiënten melden aan de contactgroep TTP, betreft de langetermijngevolgen van een doorgemaakte TTP-aanval. Veel patiënten worstelen daarmee.
Zij ervaren echter vaak onbegrip en ongeloof bij (UWV)verzekeringsartsen. Die gaan er nog vaak van uit dat patiënten die een aanval hebben doorgemaakt na enige tijd zonder aanvallen genezen zijn, wat vaak tot verlies van inkomen leidt.
Een persoonlijk verslag van Eline van eerste Nationale Zeldzame Bloedziektendag
Tussen al die mensen op zoek naar jezelf
Op zaterdag 1 oktober 2022 vond de eerste Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats. Uit heel het land en zelfs uit België kwamen mensen naar het Postillion Hotel in Amersfoort. De meesten van hen met een duidelijk doel: mensen ontmoeten die net zoals zijzelf óók een zeldzame bloedziekte hebben. Precies één jaar na mijn TTP diagnose, was ik erbij.
Toen ik me inschreef voor de Zeldzame Bloedziektendag was ik benieuwd naar de verhalen van anderen. Wie zouden er zijn? Hoe zouden ze zijn? Zouden er wel jonge mensen naartoe gaan? Vanaf het moment dat ik langs de auto van Sanquin het hotel binnen liep, was ik tussen al die mensen stiekem een beetje op zoek naar mezelf.
Hematoloog Rob Fijnheer, internist-hematoloog verbonden aan het Meander Medisch Centrum in Amersfoort en het UMC Utrecht.
In de middagbijeenkomst van de contactgroep TTP was er volop ruimte voor onderling contact. Patiënten konden vrijelijk en vertrouwelijk in een ontspannen sfeer hun ervaringen delen.
Daarnaast vertelde dr. Rob Fijnheer (Meander MC) en prof. Jan Voorberg (Sanquin) over de ziekte TTP en over de laatste ontwikkelingen in de behandeling van en onderzoek naar deze bloedziekte.
De powerpoint presentatie is deze middag besproken werd, kan je hier terug kijken
Patienten vereniging 2022 TTP_PDF
“TTP gaat gepaard met zowel trombose (met bloedstolsels verstopte bloedvaten) als bloedingen. Vooral relatief jonge patiënten (20-40 jaar) worden door deze ziekte getroffen, maar TTP kan ook op latere leeftijd optreden.
Het meest bedreigende van TTP is een hersenbloeding. Bij snelle herkenning van het beeld is een goede behandeling mogelijk en gelukkig zijn de behandelmogelijkheden recent sterk uitgebreid. Helaas lukt genezing niet altijd en kan je nog steeds aan TTP overlijden. Zo blijft het een levensbedreigende ziekte.
Er is in het verleden veel aandacht geweest voor de acute eerste problemen die patiënten ervaren, maar ook op langere termijn heeft TTP gevolgen. TTP-patiënten hebben vaak last van vermoeidheid, concentratieverlies en verminderde vitaliteit. Je bent daarin dus niet alleen. Bovendien loop je altijd het risico op een nieuwe TTP-aanval.
Het ziektebeeld is inmiddels goed ontrafeld en wij begrijpen hoe TTP ontstaat. Het is belangrijk te weten dat TTP een auto-immuunziekte is, waarbij de eigen bloedstolling ontregeld raakt. Je kan er zelf niets aan doen als je TTP krijgt.”
Vrijwilliger van de contactgroep Tamara Hemeltjen:
Vrijwilliger van de contactgroep Tamara Hemeltjen:
“Gelukkig zijn er inmiddels behoorlijk wat patiënten die wel geloofd/gehoord worden, al dan niet na hulp van onze contactgroep. Ikzelf ben helaas in 2014 volledig goedgekeurd na een flinke, onaangename juridische strijd. Sinds die tijd mis ik mijn inkomen.
Ik roep al 15 jaar dat veel patiënten langetermijnklachten overhouden, of die nu van de aanval of van de behandeling komen. Maar op dit moment ken ik geen arts die zwart op wit stelt of hardop uitspreekt dat veel TTP-patiënten met restklachten te kampen krijgen.
Ik was ook blij dat er veel TTP-patiënten op zbz-dag waren. Zo konden we met zijn allen inventariseren hoe veel van ons langetermijnklachten hebben.
Ik ben ervan overtuigd dat dat er veel zijn en dat onze hematologen zich daarom niet langer neutraal op hoeven te stellen. Zij kunnen met die kennis achter hun patiënten gaan staan. Uiteindelijk kennen zij hun patiënten zo veel beter dan een verzekeringsarts of arbeidsdeskundige.”
Een grotere bekendheid van de ziekte TTP met haar langetermijngevolgen kan helpen het hardvochtige en onrechtvaardige beleid dat Tamara zo zwaar getroffen heeft te stoppen.