Verslag van de AIHA-middag
door Henriëtte Klaseboer en Rosita Verstappen, Klankbordgroep AIHA
Alles over AIHA
Ons middagprogramma startte met een presentatie van internist-hematoloog Sophie Bernelot-Moens van het Amsterdam UMC. Voor ongeveer 45 toehoorders (patiënten en partners/ouders) gaf zij een zeer heldere uitleg over alle varianten van AIHA (koude, warme en gemengde), de klachten, de diagnose, het immuunsysteem bij AIHA en over de verschillende behandelingen en effecten bij patiënten. Volgens dr. Moens hebben we nog onvoldoende informatie over welke behandeling voor welke patiënt het meest geschikt is. Ze benadrukte dat onderzoek naar de oorzaken van AIHA en de beste behandelingen belangrijk blijven.
Ervaringen delen
Daarna gingen we in twee groepen uiteen (warme en koude variant) voor het lotgenotengesprek. Aan de hand van vragenkaartjes kwam het gesprek op gang en deelden we ervaringen. De artsen die bij de groepen zaten, hadden een luisterend oor en beantwoordden de ‘medische’ vragen.
Sophie Bernelot-Moens, internist-hematoloog, Amsterdam UMC
Josephine Vos, internist-hematoloog, Amsterdam UMC
Nieuwe ontwikkelingen
Josephine Vos, internist-hematoloog van het Amsterdam UMC gaf hierna een duidelijke uiteenzetting over de nieuwste ontwikkelingen m.b.t. AIHA, het belang van wetenschappelijk onderzoek en waarom klinische trials (studies) bij AIHA nodig zijn. Trials worden over het algemeen door farmaceutische bedrijven gerealiseerd, maar er zijn ook HOVON-studies die door samenwerkende universitair medische centra in Nederland opgezet worden.
Patiëntparticipatie is daarbij volgens Vos belangrijk: enerzijds voor het testen van medicijnen op veiligheid en bijwerkingen, anderzijds kan de patiënt baat hebben bij een nieuwe behandeling en hierdoor een betere kwaliteit van leven krijgen. Ook wordt er steeds meer gestreefd naar samenwerking voor onderzoek op Europees (internationaal) niveau. Naast een actieve Nederlandse AIHA-werkgroep is er ook een Europese AIHA-werkgroep opgericht. Deze werkgroepen gaan er o.a. voor zorgen dat er landelijke en internationale richtlijnen voor AIHA worden ontwikkeld.
Beschikbaarheid medicijnen sneller
Als afsluiting volgden nog twee korte presentaties van arts-onderzoekers. De eerste was van Kathelijn Verdeyen, arts-onderzoeker Amsterdam UMC, over het ODAP (Orphan Drug Access Protocol). Via de ODAP-route kunnen nieuwe, veelbelovende maar dure geneesmiddelen voor zeldzame niet-oncologische aandoeningen sneller beschikbaar komen voor patiënten. Dat geldt ook voor het proces tot toelating tot het verzekerde pakket. Sutimlimab is zo’n geneesmiddel dat erg duur is en nog niet voor iedere patiënt beschikbaar is.
* Sutimlimab wordt gebruikt bij de behandeling van volwassen patiënten met AIHA, koude variant.
Kathelijn Verdeyen, arts-onderzoeker
Amsterdam UMC
Femke Mulder, arts-onderzoeker bij Sanquin
Databank voor AIHA-patiënten
Femke Mulder, arts-onderzoeker bij Sanquin, was de laatste spreker. Zij gaf een toelichting over de DRAIHA-studie die is opgezet vanuit Sanquin. Dit is een landelijke registratie/databank van patiënten met AIHA, uniek in de wereld. Door het verzamelen van klinische gegevens en kenmerken van de autoantistoffen wordt er onderzoek gedaan naar de onderliggende oorzaak en het beloop van de ziekte. Doel is om diagnostische testen te verbeteren zodat de keuze van behandeling maar ook de veiligheid van bloedtransfusies per patiënt verbeterd kunnen worden.
Patiënten die willen deelnemen aan deze studie (door bloed af te staan) maar niet verbonden zijn aan een academisch ziekenhuis, kunnen dit aankaarten bij hun behandelend arts.
Veel waardering voor het programma
Uit de afgenomen enquête van het middagprogramma bleek dat de presentaties van de artsen zeer gewaardeerd werden en hoog scoorden op helderheid. Het lotgenotengesprek was waardevol (“een warm bad”); sommigen gaven aan dat het langer mocht duren.
Al met al kunnen we terugkijken op een informatieve en inspirerende middag.