PKD

Verslag van de PKD-middag 

door Dore Peereboom, Klankbordgroep PKD

Het PKD-programma bestond uit twee delen. Tijdens het eerste deel hield dr. E.J. (Ward) van Beers van de Van Creveldkliniek van het UMC Utrecht een presentatie over de eerste internationale PKD-richtlijn.

Dr. van Beers over de diagnose PKD:

“Belangrijk om te weten is dat PK activiteit normaal kan zijn in mensen met PKD. Er is dus altijd specialistisch genetisch onderzoek nodig. Je mag de PK-activiteit dus ook niet gebruiken om de zwaarte van de ziekte of de ontwikkeling van de ziekte te voorspellen.”

Tips bij monitoring

Dr. Ward van Beers adviseert om PKD goed te laten monitoren door een hematoloog. In zijn presentatie komen onderstaande onderwerpen aan bod. Bekijk het volledige overzicht hier.

• Gezonde botten
• Hormonale functie
• Nierfunctiecheck
• Foliumzuur
• Protonpompremmer  (maagzuurremmer)
• IJzerstapeling monitoren
• Milt verwijderen (splenectomie) en de risico’s
• Hart / pulmonale hypertensie
• Criteria voor transfusies
• Psychologische hulp
• Noodzaak van regelmatige controle
• Zorg voor zwangeren
  

Mitapivat bij kinderen

Hierna werden nog kort de eerste resultaten besproken over de studie van Mitapivat bij kinderen. In een toekomstige nieuwsbrief zullen wij hier meer over vertellen.

Herken jij je hier in?

Tijdens het interactieve gedeelte werden de aanwezigen gevraagd om bij stellingen hun antwoord te geven door in het vak voor ‘ja’ of het vak voor ‘nee’ te gaan staan. Besproken stellingen: over grenzen aangeven, bang zijn voor de toekomst, de omgang met familie en vrienden, de relatie met partner of gezin, weten wat PKD inhoudt en wat het met mij/mijn kind/partner doet.

Voor iedereen was het een veilige omgeving om zijn of haar ervaringen, problemen en oplossingen met elkaar te delen. Ook de arts was hierbij aanwezig waardoor hij een nog beter beeld kreeg van wat PKD met zijn patiënten doet en wat het betekent om patiënt te zijn.