Nationale Zeldzame Bloedziektendag wordt georganiseerd en mogelijk gemaakt door Stichting Zeldzame Bloedziekten

1 oktober 2022

1 oktober 2022

Middag sessie AIHA

Voor patiënten die gediagnosticeerd worden met de bloedziekte Auto-Immuun Hemolytische Anemie (AIHA), breekt meestal een onzekere tijd aan. AIHA is immers zeldzaam. De meesten die erdoor getroffen worden zullen dan ook nog nooit gehoord hebben van het bestaan ervan, laat staan dat ze een beeld hebben van wat deze ziekte in de praktijk voor hen gaat betekenen.

Contact met lotgenoten is daarom extra belangrijk. Lotgenoten zijn namelijk de enige mensen die echt begrijpen waar je als AIHA-patiënt doorheen gaat en met welke onzekerheden je op dagelijkse basis te maken krijgt.

De besloten Facebookgroep speelt hierin een belangrijke rol, maar op de eerste AIHA-patiëntencontactdag in 2019 merkten we hoe waardevol het is om elkaar in het echt te ontmoeten.

Tijdens het middagprogramma van de zbz-dag zullen de specialisten voor AIHA de deelnemers aan de AIHA-sessie op de hoogte brengen van de recentste inzichten in (de behandeling van) de verschillende vormen van AIHA. Daarnaast zal er uitgebreid ruimte zijn om met elkaar in gesprek te gaan.

We zijn er nog niet helemaal uit hoe we dit het best vorm kunnen geven, aangezien we bij AIHA ten eerste al te maken hebben met de twee varianten, warm en koud. Bovendien manifesteert de ziekte zich niet bij iedere patiënt hetzelfde. Hierdoor verschillen ook de gevolgen voor het dagelijks leven en de beste behandeling van patiënt tot patiënt.

Hou daarom voor de verdere invulling van het programma de Facebookgroep en de website in de gaten.
Maar het belangrijkste is: meld je nu al aan voor deze dag, want samen staan we sterk.



Dokter Vos, Internist-hematoloog verbonden aan het Amsterdam UMC, over AIHA:

“AIHA is een ziektebeeld waarbij je antistoffen maakt tegen je eigen rode bloedcellen. Grofweg zijn deze antistoffen te verdelen in warme antistoffen (meest voorkomend) en koude antistoffen (zeldzamer, deze zijn actiever bij koude temperaturen). Dit leidt tot bloedafbraak, dus bloedarmoede en vermoeidheid. In het geval van koude antistoffen komen daar vaak nog blauwpaarse verkleuringen van de huid bij koude bij.

De behandeling is afhankelijk van het type antistof. Genezing voor altijd is slechts haalbaar bij een deel van de patiënten. De overige patiënten hebben dus een chronische ziekte.
Gelukkig zijn er op het gebied van AIHA veel ontwikkelingen: er komen steeds meer klinische trials met nieuwe medicijnen die hopelijk steeds doelgerichter werken. In het filmpje hierboven ziet u hoe patiënt, hematoloog en onderzoekslaboratorium Sanquin samenwerken rond zo’n klinische trial.”

De medische adviesraad AIHA:
Dr. V.M.J. Novotný (internist- hematoloog/transfusiespecialist,
Sanquin, dr. L.E.M. Oosten (LUMC) en dr. J.M.I. Vos (Amsterdam UMC, Sanquin)
De patiëntenklankbordgroep AIHA:
Charlotte Feijen (moeder van kind met AIHA), Merel Güttinger (warme AIHA) en Henriëtte Klaseboer (koude AIHA