Een lid van de klankbordgroep is een aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met AIHA, ouders, partners en andere naasten en geïnteresseerden. Iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze aandoening te hebben. Vandaar dat heel veel bespreekbaar is. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk. U vindt herkenning, begrip en kennis bij elkaar. Contact hebben met elkaar kan daardoor emotionele en praktische steun geven.
Charlotte Feijen
In 2012 begon voor ons het leven met AIHA.
Onze dochter (geboren 22-11-1993) kreeg acuut deze ziekte. Na slopende dagen kregen we te horen wat het was. Daarna volgde veel medicatie en controles. Ze is 7 maanden van de medicatie af geweest toen het weer terug kwam in 2013.
Daarna is het volledig afbouwen van medicatie niet gelukt. Hierop is besloten haar milt te verwijderen. Dit is in 2014 gebeurd. Vanaf dat moment kon er volledig afgebouwd worden met medicatie. Ze is daardoor in remissie tot nu toe.
Tijdens de ziekteperiode van mijn dochter bleek er weinig tot geen lotgenoten contact te zijn. Dit komt natuurlijk omdat het een zeldzame ziekte is. Ik zou het heel prettig gevonden hebben als dit er wel zou zijn geweest.
Daarom heb ik me ook aangemeld als contactpersoon. Ten eerste om anderen te ondersteunen in de soms razende rollercoaster waarin je komt als een gezinslid ziek wordt en ten tweede om de ziekte meer bekendheid te geven. Hierin hoop ik anderen dan te kunnen ondersteunen.
Mijn dochter heeft de warme vorm. U kunt mij bereiken op [email protected]
Henriette Klaseboer
Je doet alles fulltime in het leven. Je werkt, je sport, je runt je
gezin, je doet van alles en nog wat en van de ene op de andere dag ben je fulltime ziek. Geen waarschuwing vooraf, geen rare klachten, niets. In no time worden alle normale dingen in het leven heel bijzonder. Het overkwam mij ook. Na weken van testen en onderzoeken bleek het een auto-immuunziekte AIHA te zijn.
Lees mijn verhaal op de website van Sanquin en bekijk mijn Youtube filmpje.
Ik heb blij dat ik andere met mijn opgedane kennis kan helpen.
Heeft u vragen over de koude variant dan kunt u mij mailen op [email protected]
Het algemene mailadres voor vragen en contact: [email protected]
Op de besloten Facebook-groep kunt u ook ervaringen delen en vragen achterlaten.
Ter nagedachtenis
Willem de Ligny, onze eerste en zeer gedreven contactpersoon,
is op 18 oktober 2021 overleden.
Als SZB bestuur, contactgroep AIHA en patiënten zijn wij vooral bedroefd om het heengaan van Willem, maar wij zijn ervan overtuigd dat wij in de toekomst inderdaad blij worden als wij terugdenken aan Willem die zich als contactpersoon zo energiek voor de contactgroep AIHA heeft ingezet en haar heeft gereactiveerd met zijn persoonlijkheid en positivisme.
Zijn motivatie om zich zo in te zetten kunt u hier nalezen.
Medische vragen
Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseurs:
- Dr. J.M.I. Vos, internist-hematoloog verbonden aan het Amsterdam UMC
- Dr. L.E.M. Oosten, Internist-hematoloog verbonden aan het LUMC
- Dr. V. M. J. Novotný, hematoloog/transfusiespecialist, directeur medische zaken Sanquin
Privacybeleid
Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep AIHA met zich mee.
De contactgroep AIHA gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.