Auto-immuun hemolytische anemie

Auto-immuun hemolytische anemie

Klankbordgroep

Een lid van de klankbordgroep is een aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met AIHA, ouders, partners en andere naasten en geïnteresseerden. Iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze aandoening te hebben. Vandaar dat heel veel bespreekbaar is. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk. U vindt herkenning, begrip en kennis bij elkaar. Contact hebben met elkaar kan daardoor emotionele en praktische steun geven.

Charlotte Feijen

In 2012 begon voor ons het leven met AIHA.
Onze dochter (geboren 22-11-1993) kreeg acuut deze ziekte. Na slopende dagen kregen we te horen wat het was. Daarna volgde veel medicatie en controles. Ze is 7 maanden van de medicatie af geweest toen het weer terug kwam in 2013.
Daarna is het volledig afbouwen van medicatie niet gelukt. Hierop is besloten haar milt te verwijderen. Dit is in 2014 gebeurd. Vanaf dat moment kon er volledig afgebouwd worden met medicatie. Ze is daardoor in remissie tot nu toe.

Tijdens de ziekteperiode van mijn dochter bleek er weinig tot geen lotgenoten contact te zijn. Dit komt natuurlijk omdat het een zeldzame ziekte is. Ik zou het heel prettig gevonden hebben als dit er wel zou zijn geweest.
Daarom heb ik me ook aangemeld als contactpersoon. Ten eerste om anderen te ondersteunen in de soms razende rollercoaster waarin je komt als een gezinslid ziek wordt en ten tweede om de ziekte meer bekendheid te geven. Hierin hoop ik anderen dan te kunnen ondersteunen.

Mijn dochter heeft de warme vorm. U kunt mij bereiken op [email protected]

Merel Güttinger

Ik ben in augustus 2015 bij toeval gediagnosticeerd met AIHA, warme variant. Na de diagnose belandde ik in de achtbaan die de meeste lotgenoten wel zullen herkennen. Aangezien de ziekte zich bij iedereen anders uit en iedereen anders reageert op behandelingen, is het voor artsen ook een groot probeersel. Na een uitgebreid probeertraject ben ik inmiddels anderhalf jaar stabiel. Daar moet ik wel bij zeggen dat we niet goed weten of dat komt doordat we nu eindelijk voor mij het ei van Columbus hebben gevonden of dat het komt doordat ik dankzij Corona geen infecties heb opgelopen en mijn immuunsysteem dus redelijk rustig is gebleven. De tijd zal het leren.

Ik was heel blij dat ik de Facebookgroep vond. Eindelijk contact met mensen die echt begrepen wat ik meemaakte en die me een hart onder de riem konden steken. Via de groep nam Willem contact met me op, omdat de EMA een patiëntdeskundige zocht voor een gesprek met een farmaceut. Hij deed dat soort dingen als contactpersoon meestal, maar hij was van de koude kant en ze zochten een warmpie. Zo ben ik vervolgens bij de klankbordgroep gekomen.
Ik vind het heel fijn om nu iets te kunnen betekenen voor al die mensen die net in de achtbaan zijn gestapt of er al langer inzitten, maar opeens een nieuwe bocht tegenkomen. En ik hoop jullie snel ook weer live te kunnen ontmoeten.
Heeft u vragen over de warme variant dan kunt u mij mailen op [email protected]

Henriette Klaseboer

Je doet alles fulltime in het leven. Je werkt, je sport, je runt je

gezin, je doet van alles en nog wat en van de ene op de andere dag ben je fulltime ziek. Geen waarschuwing vooraf, geen rare klachten, niets. In no time worden alle normale dingen in het leven heel bijzonder. Het overkwam mij ook. Na weken van testen en onderzoeken bleek het een auto-immuunziekte AIHA te zijn.

Lees mijn verhaal op de website van Sanquin.

Ik heb blij dat ik andere met mijn opgedane kennis kan helpen.
Heeft u vragen over de koude variant dan kunt u mij mailen op [email protected]

Het algemene mailadres voor vragen en contact: [email protected]
Op de besloten Facebook-groep kunt u ook ervaringen delen en vragen achterlaten.

Ter nagedachtenis

Willem de Ligny, onze eerste en zeer gedreven contactpersoon,
is op 18 oktober 2021 overleden.

Als SZB bestuur, contactgroep AIHA en patiënten zijn wij vooral bedroefd om het heengaan van Willem, maar wij zijn ervan overtuigd dat wij in de toekomst inderdaad blij worden als wij terugdenken aan Willem die zich als contactpersoon zo energiek voor de contactgroep AIHA heeft ingezet en haar heeft gereactiveerd met zijn persoonlijkheid en positivisme.
Zijn motivatie om zich zo in te zetten kunt u hier nalezen.

Medische vragen

Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseurs:

  • Dr. J.M.I. Vos, internist-hematoloog verbonden aan het Amsterdam UMC
  • Dr. L.E.M. Oosten, Internist-hematoloog verbonden aan het LUMC
  • Dr. V. M. J. Novotný, hematoloog/transfusiespecialist, directeur medische zaken Sanquin

 

Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep AIHA met zich mee.

De contactgroep AIHA gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]