De ervaringen van anderen kunnen bij u herkenning oproepen of inzicht geven in het ziekteverloop en de beleving van anderen met AIHA.
Roselie uit Vught
“Bij mij werd 9 jaar geleden AIHA geconstateerd. De maanden hiervoor voelde ik me steeds minder worden, kortademig en zwak, kon ook nog maar weinig eten. Als ik stond of zat, had ik de neiging flauw te vallen, dus lag ik het meest plat op de bank, wel wat lastig met twee pubers in huis!”
Dineke Dokkum
“Achteraf gezien was het geen leukemie, maar waren de
klachten te herleiden tot chronische bloedarmoede. Als mijn hemoglobinewaardes heel laag zijn, krijg ik een bloedtransfusie. Daarna klimmen de waardes langzaam omhoog.”
Henriette
Je doet alles fulltime in het leven. Je werkt, je sport, je runt je gezin, je doet van alles en nog wat en van de ene op de andere dag ben je fulltime ziek. Geen waarschuwing vooraf, geen rare klachten, niets.In no time worden alle normale dingen in het leven heel bijzonder. Het overkwam Henriette. Na weken van testen en onderzoeken bleek het een auto-immuunziekte AIHA te zijn.
Lees mijn verhaal op de website van Sanquin en bekijk mijn Youtube filmpje.
Charlotte Feijen
In 2012 begon voor ons het leven met AIHA.
Onze dochter (geboren 22-11-1993) kreeg acuut deze ziekte. Na slopende dagen kregen we te horen wat het was. Daarna volgde veel medicatie en controles. Ze is 7 maanden van de medicatie af geweest toen het weer terug kwam in 2013.
Daarna is het volledig afbouwen van medicatie niet gelukt. Hierop is besloten haar milt te verwijderen. Dit is in 2014 gebeurd. Vanaf dat moment kon er volledig afgebouwd worden met medicatie. Ze is daardoor in remissie tot nu toe. Mijn dochter heeft de warme vorm.
Marcha Bos
Ik was 26 jaar toen ik mij ziek begon te voelen. In het ziekenhuis in Nijmegen kwam na meerdere onderzoeken uiteindelijk de echte diagnose: warme auto-immuun hemolytische anemie (wAIHA).
Het blijft een uitdaging om een chronische en zeldzame bloedziekte te hebben met restklachten, maar ik blijf dromen en mijzelf uitdagen om alles uit het leven te halen.
Uw eigen verhaal delen of lotgenoten of ons attent maken op een blog?
Stuur dan een e-mail naar info-aiha@bloedziekten.nl.
Als kind je verhaal bijhouden en toegang hebben tot je eigen digitale dagboek?
Dan moet je hier zijn!