De eerste Nationale Zeldzame Bloedziektendag wordt uitgebreid met een Kennisplein
Men kan kennismaken met deelnemers die betrokken zijn bij zeldzame bloedziekten.
Hiervoor hebben we een speciaal kennisplein ingericht. Wie kon je daar vinden ?
RR Mechatronics (RRM)
Mijn naam is Jan de Zoeten en ik werk als research directeur bij RRM. Ik ben zeer vereerd dat ik op het kennisplein tijdens de zbz-dag mag delen hoe ik en het bedrijf RRM verbonden zijn met zeldzame bloedziekten. Ongeveer 35 jaar na de oprichting telt RRM zo’n 100 medewerkers. Ik werk er al 10 jaar.
Iedere patiënt verdient de juiste diagnose en behandeling
RR Mechatronics (RRM) is een bedrijf dat instrumenten ontwikkelt, bouwt, verkoopt en onderhoudt voor laboratoria waarmee gemeten wordt aan bloed. RRM heeft als fabrikant van instrumenten in de diagnostiek misschien een net iets andere kijk op de ontwikkelingen rond zeldzame bloedziekten. We hebben namelijk de visie dat iedere patiënt de juiste diagnose en behandeling verdient, iets dat – denk ik – voor veel patiënten in deze groep niet vanzelfsprekend was.
Diagnostisering met Lorrca
Van de drie productlijnen is de Lorrca het instrument dat in gespecialiseerde laboratoria wordt gebruikt bij de diagnose van enkele erfelijke rode bloedcel aandoeningen, zoals sferocytose (HS) en ook in onderzoek naar bijvoorbeeld de behandeling van sikkelcelziekte. De Lorrca is over heel de wereld te vinden in laboratoria waar onderzoek wordt gedaan aan de rode bloedcellen. Ik heb het genoegen om veel van de gebruikers van ons Lorrca-instrument, artsen en onderzoekers van universiteiten en van farmaceutische bedrijven, persoonlijk te kennen en te spreken. Daarentegen ken ik nog te weinig patiënten, terwijl dat de mensen zijn waar het uiteindelijk om gaat.
Cyberpoli
Cyberpoli.nl is de website voor kinderen en jongeren met verschillende chronische ziekten waaronder ook:
- Hereditaire Sferocytose (Hereditaire elliptocytose, Hereditaire pyropoikilocytose,
- Pyruvaatkinase-deficiëntie (PK-deficiëntie), Glucose-6-fosfaat-dehydrogenase-deficiëntie, G6PD-deficiëntie)
- Sikkelcelanemie en Thalassemie
- Hemofilie
- Von Willebrandziekte
- Trombose
Interactieve ontmoetingsplaats
De website is een interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren van 0 tot ongeveer 25 jaar met een chronische ziekte of stoornissen en voor hun ouders.
Veel van deze kinderen en jongeren (maar ook hun ouders) lopen rond met vragen over hun aandoening of behandeling die zij niet aan hun behandelaar hebben kunnen (durven) vragen.
Of ze willen gewoon nú iets weten over het leven met hun aandoening, terwijl het volgende poli bezoek pas over een maand gepland staat.
Op de Cyberpoli kun je anoniem informatieve vragen stellen aan een panel van deskundigen. Dit zijn specialisten en ervaringsdeskundigen en zij geven antwoord op je vragen of geven je goede adviezen waarmee je zelf aan de slag kunt.
Ook kun je je vraag voorleggen aan ervaringsdeskundige jongeren. Want zij weten precies hoe je je echt voelt.
Medische achtergrondinformatie
Daarnaast biedt de Cyberpoli heel veel medische achtergrondinformatie over je aandoening of problemen die je ervaart in tekst en beeld en ook kun je lezen over thema’s die in het leven met een zeldzame bloedziekte voorkomen of de filmpjes bekijken. Kinderen en jongeren met een zeldzame bloedziekte en hun ouders vertellen hun verhaal en ook medisch specialisten komen aan het woord.
Op de Cyberpoli kun je ook je ervaringen delen met andere lotgenoten en contacten maken. Naast de Cyberpoli worden nog 29 andere chronische aandoeningen besproken.
Op 1 oktober zal de Cyberpoli ook aanwezig zijn op het Kennisplein. Kom gerust langs om de website te bekijken en meer informatie te halen!
www.cyberpoli.nl is een initiatief van Stichting Artsen voor Kinderen. www.artsenvoorkinderen.nl
Tot ziens op 1 oktober!
Sanquin
De meeste mensen kennen Sanquin als bloedbank. Sanquin is een not-for-profit organisatie die de bloedvoorziening in Nederland verzorgt. Naast het afnemen, verwerken en uitgeven van bloedproducten. De missie van sanquin is: “samen met de donor voor een beter leven van de patiënt.”
Maar Sanquin is zoveel meer dan alleen een bloedbank. Bij Sanquin zitten we boven op de veiligheid van medicijnen en zamelen plasma in waarmee levensreddende medicijnen gemaakt worden voor wel honderd ziektes!
Bovendien verzorgen zij een deel van het bijzondere jeugdprogramma op deze dag, waar de kinderen erg naar uitkijken.