De Stichting Zeldzame Bloedziekten streeft er naar om samen te werken met:

• Europese referentienetwerken (ERN’s)
  De EU heeft de Europese Commissie opdracht gegeven ervoor te zorgen dat er ERN’s komen voor een betere aanpak van zeldzame ziekten. Zorgverleners uit heel Europa die door hun eigen minister worden aangewezen als expert centra vormen samen zo’n netwerk. Zij zijn gericht op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Daarmee kan de zorg en de vooruitzichten zo’n 30 miljoen mensen die elke dag last ondervinden van een zeldzame ziekte verbeteren.
• Eurobloodnet
  De ERN voor zeldzame bloedziekten.
• Eurordis, de Europese alliantie waarbij zich meer dan 700 patiëntenorganisaties hebben aangesloten, waaronder SZB.
• SZB is eind april 2024 lid geworden van Rare Anaemias International Network (RAIN), een internationaal platform voor het delen en uitwisselen van kennis, informatie en beleid op het gebied van zeldzame vormen van bloedarmoede.