Op 28 september 2024 vond de 2e Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats, een inspirerende dag vol kennisuitwisseling en waardevolle ontmoetingen. De HX patiënten waren in de middag ingedeeld bij de groep Hereditaire sferocytose (HS).  

Boeiende verhalen en persoonlijke ervaringen zorgden voor veel herkenning. Ook de jongere deelnemers hebben volop genoten van de activiteiten.

Het medicijn mitapivat
Thomas Doeven (promovendus UMC Utrecht, arts-onderzoeker in de Van Creveldkliniek, UMC Utrecht) gaf een lezing over de Satisfy studie met het medicijn mitapivat.
In maart 2024 is er een nieuw geneesmiddelenonderzoek gestart aan de Van Creveldkliniek naar de veiligheid en werkzaamheid van mitapivat bij volwassenen met sferocytose, xerocytose en CDA type 2. Eind 2024 volgt naar verwachting een update over de eerste resultaten van de studie.

Wij kijken terug op een geslaagde dag. Verslagen, foto’s en video’s zijn te vinden via onderstaande deze link.