• Hereditaire
    xerocytose

Verhaal van Hannah

Ik ben Hannah Michelsen.
Ik ben geboren (09-06-1996) met de transpositie van de grote vaten. Hierbij zaten de longslagader en de aorta aan de verkeerde kant van het hart. Dit hebben ze met een operatie omgewisseld en ik zou verder een normaal leven kunnen leiden
De diagnose Hereditaire xerocytose (HX) heb ik pas in begin 2017 gekregen.

Wat merk ik van deze afwijking?
Als kind was ik altijd erg moe en toen ik in groep 4 zat hebben ze mijn galblaas verwijderd in de hoop dat de geelzucht minder werd. Bij het uithalen van de galblaas kwamen ze er achter dat het vol zat met galstenen. Best bijzonder voor een jong meisje. In de jaren daarna bleef ik vaak moe, had geelzucht en had vaak buikpijn. Bij het onderzoeken kwamen ze er achter dat mijn milt vergroot was en ze dachten dat daar de afbraak van de rode bloedcellen plaatsvond. Ik kreeg hiervoor een onderzoek en dit was juist.. Toen hebben ze in groep 8 mijn mild verwijderd. Dit alles nog zonder een definitieve diagnose. Na het verwijderen van de mild ging het super goed met mij.

Totdat ik in klas 3 kwam en alles weer hetzelfde leek te zijn. Vermoeidheid was terug gekomen en ik kreeg veel rugpijn. Na meerdere onderzoeken kreeg ik de diagnose het zit tussen de oren.
Aantal dagen later trok de pijn door naar mijn been en bleek ik trombose te hebben op 5 plekken. Dit kan komen doordat de milt verwijderd is en ik HX heb. Dit kan het namelijk uitlokken maar ze weten niet hoe. Hiervoor slik ik nog steeds bloedverdunners en ben ik hieraan geopereerd vanwege de pijnsyndroom wat ik heb ontwikkeld.

Lang verhaal maar het gaat momenteel erg goed met mij. Ik werk in het ziekenhuis, ik kan dit goed vol houden. Heb lieve vrienden en familie om mij heen. Ik heb erg veel zin om mij in te gaan zetten als contactpersoon voor deze afwijking. Zeker omdat bijna iedereen in mijn familie het heeft en omdat het zeer zeldzaam is!

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer