• Professionals

Professionals

Deze informatie is bedoeld voor behandelaars, zorg- en hulpverleners die (vermoedelijk) te maken hebben met patiënten en naasten met een (zeldzame) bloedziekte of anderszins geïnteresseerd zijn in bloedziekten.


MedicijnBalans

MedicijnBalans biedt feitelijke en actuele informatie en jounaals over nieuwe medicijnen voor zorgprofessionals.


Expertisecentra

Nederland kent erkende expertisecentra waar patiënten met zeldzame aandoeningen, waaronder zeldzame bloedziekten, terecht kunnen voor diagnose, multidisciplinaire zorg, paramedisch begeleiding en een eventuele behandeling.

De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) heeft een aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra in Nederland ontwikkeld en uitgevoerd.
Ga naar de website van de NFU>>


Protocollen / richtlijnen

Voor behandelprotocollen en richtlijnen kunt terecht bij de Nederlandse Vereniging voor Hematologie en bij Stichting Kinderoncologie Nederland (Skion)


    Registers / bundeling ervaringen

    Registratie van behandelervaringen vindt plaats teneinde opgestelde richtlijnen voor diagnose en behandeling van een bloedziekte te evalueren op respons, overleving en bijwerkingen.

    Voor de volgende bloedziekten vindt registratie plaats:


    Wetenschappelijk onderzoek / studies


    Wetenschappelijk onderzoek

    Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar zeldzame vormen van bloedaandoeningen. Het doel van deze onderzoeken is altijd om beter te begrijpen wat er precies misgaat bij deze ziektes en, daarmee, direct of indirect de zorg voor patiënten met deze ziektes te verbeteren. Hieronder een overzicht van enkele lopende onderzoeken.


    Nieuwe medicijnen

    Ongeveer de helft van medisch-wetenschappelijke onderzoeken is geneesmiddelenonderzoek.Hieronder een overzicht van enkele lopende onderzoeken.



    Informatie voor huisartsen

    In de ‘huisartsenbrochures’ vindt u beknopt beschreven wat de symptomen zijn en hoe de behandeling plaatsvindt.

    Voor huisartsen zijn de volgende brochures beschikbaar (pdf)

    Aansluiten bij
    Stichting Zeldzame Bloedziekten?

    Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
    Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
    Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl