Momenteel wordt er een grootschalige enquête gehouden namens Eurordis en dit heeft de naam Rare Barometer Voices.
Rare Barometer Voices is een nieuw onderzoeksinitiatief gericht op het versterken van de stem van patiënten met een zeldzame ziekte door informatie te verzamelen via reguliere online enquêtes over de ervaringen van mensen die leven met of getroffen worden door een zeldzame ziekte.
De voorlopige resultaten onder 2900 deelnemers zijn opmerkelijk en bijna 50% van de deelnemers meldde dat de ziekte hun gezinseenheid had versterkt, maar dat de impact ook zeer ernstig kan zijn.
Deze enquête kan tot eind maart worden ingevuld. Wie helpt dit enquête-onderzoek naar 3.000 deelnemers, zodat de verbeteringen aangeboden kunnen worden aan de Europese Commissie.
Meer informatie

Registreer u op Rare Barometer Voices
Na registratie krijgt u een e-mail waarin uw deelname wordt gevraagd aan elke nieuwe enquête gerelateerd aan onderwerpen die met u te maken hebben. U bent vrij om te beslissen aan welke enquêtes u wilt deelnemen.