Verslag van de HES-middag
door Mieke, Henny en Toon, Klankbordgroep HES
Er waren ongeveer dertig aanwezigen op de HES-middag, redelijk veel voor zo’n zeldzame aandoening.
Voorproefje boek ‘Wat je niet zegt’
Sophie Jansen heeft een boek geschreven ‘Wat je niet zegt’, met de scholieren Lana en Pjotr in de hoofdrol. Het boek is gebaseerd op haar eigen ziektegeschiedenis met HES en is geschreven voor pubers. Het komt eind 2024 uit. Houd de website bloedziekten.nl in de gaten! Lees hier de samenvatting.
Toon
Mieke
Ervaringsverhalen
Als eerste vertelt Mieke over haar ervaringen met HES. Daarna volgt Toons HES-geschiedenis.
Allebei geven ze aan dat het een lange zoektocht is geweest naar wat er nu precies aan de hand is. En dat het jaren heeft geduurd om medicijnen te vinden die werken. HES lijkt een ziekte met vele gezichten en een aanpak die per persoon verschillend is.
Verschillende soorten HES maken het lastig
Daarna geven Elise Huisman, kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, en Peter te Boekhorst, internist-hematoloog, ook verbonden aan het Erasmus MC, elk een presentatie.
Interessante presentaties die de vele aspecten van HES belichten. Het lijkt voor artsen, net als voor patiënten, een zoektocht voordat HES en de soort HES kan worden vastgesteld, want HES komt in meerdere varianten voor. Ook de symptomen zijn heel divers.
Met de kenmerken van de verschillende soorten HES in de presentaties van de artsen kunnen de patiënten hun eigen HES erkennen.
Er volgen vele vragen en uitgebreide antwoorden. Hoopgevend is dat op het gebied van medicijnen nieuwe ontwikkelingen verwacht worden.
Deze dag is uniek omdat alle kennis en ervaring op het gebied van HES samenkomen.
Herkenning van elkaars problemen en uitwisseling van informatie en ervaringen geven steun, deze dag en lang daarna.
Peter te Boekhorst, internist-hematoloog, Erasmus MC
Elise Huisman, kinderarts-hematoloog, MC-Sophia Kinderziekenhuis