Stichting
Zeldzame Bloedziekten

Stichting Zeldzame Bloedziekten

Nieuws

Ttpimg 1804

Sanquin onderzoek naar TTP

Canadese patiënten met TTP zamelden geld in met sponsor-evenementen. Dit maakt bij Sanquin uniek onderzoek naar deze zeldzame bloedziekte mogelijk. Bij TTP maken voorheen gezonde

Lees verder

Ervaringsverhaal Aplastische Anemie

Charlotte werd tijdens haar zwangerschap getroffen door een zeldzame ziekte van het beenmerg, aplastische anemie, met extreme vermoeidheid tot gevolg. Transfusiesmet donorbloed brachten haar vechtlust terug.

Lees verder

Brief Europese Commissie

De Nederlandse overheid heeft de afgelopen jaren maatregelen genomen die de sociaaleconomische positie van patiënten met een zeldzame ziekte ernstig heeft aangetast. Dit is in

Lees verder

Make-up tips

De Canadese Natalie die PKD heeft, wil graag haar tips delen over make-up met mensen die ook vaak geel en/of bleek zien. Het geel zien

Lees verder
Vereniging innovatieve geneesmiddelen

Podcast over gentherapie

Prof. Frank Leebeek, ErasmusMC in gesprek met Tom van ‘t Hek, BNR radio. Podcast van een half uur over gentherapie voor hemofilie en andere bloedziekten. Gentherapie, een

Lees verder