Niet meer jarenlang wachten op de juiste diagnose
Minister Bruins vindt dat mensen met een zeldzame ziekte niet langer jaren op hun diagnose moeten wachten.“Het is belangrijk dat we hierover in gesprek gaan,
Minister Bruins vindt dat mensen met een zeldzame ziekte niet langer jaren op hun diagnose moeten wachten.“Het is belangrijk dat we hierover in gesprek gaan,
Canadese patiënten met TTP zamelden geld in met sponsor-evenementen. Dit maakt bij Sanquin uniek onderzoek naar deze zeldzame bloedziekte mogelijk. Bij TTP maken voorheen gezonde
In deze documentaire vertellen Annelies en Cor over hun aandoeningen, respectievelijk Aplastische Anemie (AA) en Paroxysmale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH). Gwennie vertelt over haar zoon die
Charlotte werd tijdens haar zwangerschap getroffen door een zeldzame ziekte van het beenmerg, aplastische anemie, met extreme vermoeidheid tot gevolg. Transfusiesmet donorbloed brachten haar vechtlust terug.
In het Amsterdam UMC is momenteel, voor patiënten met een specifieke vormen van AIHA [complement gemedieerd] en de koude agglutininen, een studie van start gegaan.
De Nederlandse overheid heeft de afgelopen jaren maatregelen genomen die de sociaaleconomische positie van patiënten met een zeldzame ziekte ernstig heeft aangetast. Dit is in
Om patiënten als Denischa beter te helpen wil Sanquin graag weten wat mensen met Afrikaanse ‘roots’ kan motiveren om bloed te doneren.Mensen met Afrikaanse roots hebben
Het Maastricht UMC+ heeft een nieuwe test ontwikkeld om zeldzame genetische afwijkingen op te sporen bij partners die bloedverwant zijn, zoals bij een (achter)neef en
De Canadese Natalie die PKD heeft, wil graag haar tips delen over make-up met mensen die ook vaak geel en/of bleek zien. Het geel zien
Prof. Frank Leebeek, ErasmusMC in gesprek met Tom van ‘t Hek, BNR radio. Podcast van een half uur over gentherapie voor hemofilie en andere bloedziekten. Gentherapie, een