• Hereditaire
    xerocytose

Contactpersonen

Hannah Michelsen en Bastiaan Bekendam zijn contactpersoon voor HX
De contactpersoon is aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met HX, ouders, partners en andere naasten en geïnteresseerden. De contactpersoon is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze aandoening te hebben. Vandaar dat heel veel bespreekbaar is. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk. U vindt herkenning, begrip en kennis bij elkaar.
Contact hebben met elkaar kan daardoor emotionele en praktische steun geven.

Hannah Michelsen, geboren 09-06-1996

Ik ben geboren met de transpositie van de grote vaten. Hierbij zaten de longslagader en de aorta aan de verkeerde kant van het hart. Dit hebben ze met een operatie omgewisseld en ik zou verder een normaal leven kunnen leiden.
De diagnose Hereditaire xerocytose (HX) heb ik pas in begin 2017 gekregen.
Lees verder>>

Bent u op zoek naar informatie, heeft u een vraag of wilt u eens met iemand van gedachten wisselen, stuur mij een berichtje!"
E-mail: info-hx@bloedziekten.nl of hannah-hx@bloedziekten.nl

Op de besloten facebookgroep kunt u ook ervaringen delen en vragen achterlaten.


Medische vragen

Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseur:
Dr. M. Bartels Kinderhematoloog-oncoloog verbonden aan het UMC Utrecht

Vragen over de werking van HX en de verschillende mutaties die HX veroorzaken e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze adviseur op het gebied van diagnostiek en onderzoek: dr. R. (Richard) van Wijk, Senior docent onderzoeker van het Laboratorium Klinische Chemie en Haematologie, UMC Utrecht

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer