Uitleg PROs, PROMs en PREMs

Het meten van door patiënten ervaren gezondheidsuitkomsten (PROMs) is sterk in opkomst. Patiënten krijgen hiervoor vragenlijsten om hun gezondheid en kwaliteit van leven te beoordelen. Dat wil zeggen vragen over de symptomen en klachten als angst of pijn, het functioneren op het werk, sporten en in de huishouding. Dat kan bijvoorbeeld gemeten worden voor, tijdens en na de behandeling.

Deze vragenlijsten gaan over aspecten van gezondheid die niet ‘objectief’ waarneembaar zijn en daarom alleen gemeten kunnen worden door het aan de patiënt te vragen.
Door het beantwoorden van vragen geeft een patiënt een eigen oordeel over zijn gezondheid en kwaliteit van leven. Als patiënten zelf geen vragenlijst kunnen invullen (zoals kinderen of mensen met ernstige cognitieve stoornissen of beperkingen), kunnen hun naasten dit namens hen doen (als proxy).

Zo kunnen PROMs inzicht geven in de effecten van behandelingen of zorg (de opbrengst of ‘waarde’ van zorg) vanuit het perspectief van patiënten of hun naasten.
Zo kan duidelijk worden wat het effect van een behandeling is en waarop bijgestuurd kan worden. De vragen gaan over hoe de patiënt zijn gezondheid en kwaliteit van leven ervaart en beoordeelt: in het algemeen, fysiek, psychisch en sociaal. Kan de patiënt bijvoorbeeld na de behandeling weer traplopen? Voelt hij zich vermoeid? Heeft hij pijnklachten? Ervaart hij angst?

Het is de bedoeling dat PROMs uitkomsten van een behandeling meten die patiënten belangrijk vinden. Een PROM kan ontwikkeld zijn om de gevolgen van een bepaalde aandoening te meten (ziekte-specifiek) of algemeen toepasbaar zijn (generiek).

Kenmerkend voor PROMs is dat het gaat over aspecten van ervaren gezondheid die:

• belangrijk zijn voor patiënten;
• aanvullend en van toegevoegde waarde zijn op uitkomsten die op een andere manier zijn vast te stellen, zoals met observaties, klinische beoordelingen of tests (bijv. voor longfunctie of loopsnelheid);
• aan patiënten of hun naasten te vragen zijn.

PREMs zijn (Patient-reported experience measure) is een vragenlijst die meet hoe een patiënt de gezondheidszorg ervaart. Hoe verliep de communicatie met de zorgverlener, moest hij lang wachten, hoe was de hygiëne etcetera? Patiënttevredenheidsonderzoeken zijn dus meestal PREMs.

Uitleg webinar
Céline Desvignes-Gleizes van Mapi Research Trust zal een inleiding geven over PROMs en PREMs en daarbij ingaan op de volgende vragen:

• Wat zijn PROMs & PREMs?
• Wat moet ik weten over PROMs & PREMs voordat ik ze opneem in een klinische studie?
• Op welk moment van de voorbereiding van een klinische proef moet ik aan PROMs & PREMs denken?Waar kan ik adequate PROMs & PREMs vinden en tot wie kan ik mij richten voor meer informatie over PROMs & PREMs?

Vervolgens zal er een case study worden laten zien van een lid van het ERN-EuroBloodNet.
Andreas Glenthøj, een klinisch hematoloog, zal de ervaring met het gebruik van PROMs in een academische klinische trial toelichten: PROMs selectieproces en de voordelen en uitdagingen van PROMS inclusie en selectie.

Een patiëntvertegenwoordiger, Dore Peereboom, contactpersoon van Contactgroep PKD, deelt haar standpunt over PROMs op basis van haar ervaring met het gebruik van deze instrumenten: nuttige PROMs en redenen waarom.

Bronnen:
www.erica-rd.eu
www.zorginzicht.nl
PROMS (patientenfederatie.nl)