Stichting
Zeldzame Bloedziekten

Stichting
Zeldzame Bloedziekten

Nieuw op de Cyberpoli

Bloedplaatjes aandoeningen

Op de website Cyberpoli, dé website voor kinderen en jongeren (en hun ouders) die te maken hebben met diverse chronische aandoeningen, waaronder ook hemofilie, von Willebrand ziekte, sikkelcelziekte, thalassemie, hereditaire sferocytose en trombose, is er nu een nieuwe Cyberpoli voor bloedplaatjes aandoeningen!

In een nieuwe Cyberpoli vind je o.a. informatie over immuungemedieerde trombocytopenie (ITP) en congenitale trombocytopenie (CTP).

Als je te weinig bloedplaatjes (trombocyten) in je bloed hebt, noemen we dat trombocytopenie. Je hebt dan een te laag bloedplaatjesaantal. Als je wel genoeg bloedplaatjes hebt maar als ze niet goed werken, noemen we dat trombocytopathie. Je kunt ook een combinatie daarvan hebben: dan heb je te weinig bloedplaatjes die ook nog eens niet goed werken.
 
Op deze website kan je in verhalen van andere kinderen en jongeren lezen hoe zij omgaan met hun bloedplaatjes aandoeningen en vertellen ook deskundigen in interviews over ITP en CTP en de laatste berichten daarover.

Heb je na het lezen van de medische informatie nog vragen over je eigen situatie, dan zijn er 8 deskundigen aan wie je je vraag kunt stellen. Zij helpen je graag verder met advies.

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]