• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten


Website voor jeugdige onderzoeksdeelnemers

Sinds kort is er een informatieve website voor jeugdige onderzoeksdeelnemers, waar kinderen en hun ouders in begrijpelijke taal kunnen lezen over wetenschappelijk onderzoek, hun rechten en de ervaringen van andere kinderen.

De site is ontwikkeld door onderzoeksgroep Kind in Onderzoek, in samenwerking met de stichtingen VSOP en Kind en Ziekenhuis. De onderzoeksgroep bestaat naast Grootens uit dr. Mira Staphorst en dr. Irma Hein. Beiden zijn verbonden aan Amsterdam UMC en net als de LUMC-onderzoeker expert op het gebied van participatie van kinderen.



Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer