• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten


Jolien op zoek naar lotgenoten

De 18-jarige Jolien Rayen uit België lijdt aan de zeldzame ziekte Blackfan Diamond Anemie. Haar leven wordt bepaald door cortisone en bloedtransfusies. Er zijn momenteel in België maar acht gevallen bekend.

“We hadden al snel na de geboorte door dat er iets mis was met Jolien. Ze kwam bijna niets bij en was opvallend stil. De stap als 18-jarige moeder naar het ziekenhuis om Jolien te onderzoeken, resulteerde in een driejarig verblijf in Gasthuisberg. Dat waren helse tijden, steeds in de ongerustheid over wat er met je kind gebeurt”, zegt mama Kizi.

Lees hier haar verhaal




Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl