• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten


Een interview met een PNH patiënt

Medicijn zes keer te duur

Een peperduur maar hoopgevend geneesmiddel tegen een ernstige bloedziekte wordt voor de tweede keer afgewezen voor vergoeding via de basisverzekering.

Tweede afwijzing

Eculizumab van Alexion, eerder wel eens het duurste geneesmiddel ter wereld genoemd, lag vorig jaar ook al bij het Zorginstituut voor een advies. Ook toen werd besloten dat het middel vele malen te duur was om voor vergoeding in aanmerking te komen, waarbij de voorlopige vergoeding per 2017 zou stoppen.

Minister Schippers en Alexion hebben maanden onderhandeld over prijskorting, Dit terwijl het bij een in tegenstelling tot bij een te duur longkankergeneesmiddel wel is gelukt o voor vergoeding in aanmerking te komen.

Bij de beoordeling in maart 2016 werd door het Zorginstituut gesteld dat de geleverde kosteneffectiviteitsanalyse van Alexion voldoende onderbouwd waren. De minister heeft in november 2016 gevraagd om op basis van nieuwe verbeterde modellen Eculizumab nog eens te beoordelen.

Ook nu vindt het Zorginstituut de modellen van Alexion van onvoldoende kwaliteit en de uitkomsten waarschijnlijk te gunstig. Daarvoor corrigerend, kunnen kosten voor het geneesmiddel misschien wel oplopen tot 700.000 tot 850.000 euro per gewonnen levensjaar (dus tien keer wat dure geneesmiddelen voor de meest zware ziektes zouden mogen kosten).

Bron De Telegraaf

Een interview met een patiënt

Mijn naam is Jakob en ik studeer journalistiek. Voor mijn studie moesten we een audioreportage maken met daarin een 'diepte-interview'. Via een nieuwsartikel kwam ik op de hoogte van het heftige verhaal over ziekte PNH en het medicijn Eculizumab. Ik was benieuwd naar hoe een patiënt tegen dergelijke overwegingen van de overheid aankijkt en ben op pad gegaan. Zo kwam ik in contact met Andrea, iemand die zelf aan die ziekte lijdt en ontzettend mooie dingen doet voor andere mensen die ook een zeldzame bloedziekte hebben. Ik heb het interview, samen met de antwoorden van zorgeconoom Piet de Bekker, die ik ook geïnterviewd heb, verwerkt in de onderstaande reportage!
http://journalistiekzwolle.nl/nwsnet/wrange-discus...
Ook te beluisteren op Youtube

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl