Medicijn zes keer te duur

Een peperduur maar hoopgevend geneesmiddel tegen een ernstige bloedziekte wordt voor de tweede keer afgewezen voor vergoeding via de basisverzekering.

Zo gaat een advies van adviesorgaan het Zorginstituut aan demissionair minister Schippers (Volksgezondheid) luiden dat het middel Eculizumab van farmaceut Alexion minimaal zes keer te duur is. Dat bleek vrijdag bij een vergadering van de Adviescommissie Pakket, een verzameling, artsen, ethici en economen. Die herweegt conceptadviezen van het Zorginstituut aan de minister nog eens en kijkt of het toch niet goed zou zijn om een uitzondering te maken. Zowel het conceptadvies als de commissie waren duidelijk: het geneesmiddel is veel te duur om via het basispakket te vergoeden.

PNH

Eculizumab is een middel voor behandeling van Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH), de afbraak van rode bloedcellen), een ziekte waar ongeveer 130 Nederlanders aan lijden. Het enige beschikbare middel, dat nu voorlopig nog wel verstrekt en vergoed wordt, geeft patiënten een normale levensverwachting en een gezond leven, terwijl ze anders met veel pijn en wekelijkse bloedtransfusies, zonder al te veel te kunnen deelnemen aan de maatschappij binnen 15 jaar komen te overlijden.

Zes keer duurder

Het dagelijkse gebruik zou de belastingbetaler uiteindelijk zeker 480.000 euro per gewonnen levensjaar (in goede gezondheid) kosten, terwijl er een (zachte) grens voor hele zware ziektes op 80.000 euro is gesteld. Het conceptadvies van het Zorginstituut stelde al voor om niet te vergoeden en de pakketcommissie sloot zich daar unaniem bij aan. De grens van 80.000 euro is er omdat anders andere zorg uit het basispakket verdrongen wordt.

„Bij ruim vier ton per jaar, kun je daarvoor ook 10 extra verpleegkundigen een jaar laten werken in het verzorgingtehuis”, zei Jan Busschbach, hoogleraar Medische Psychologie en Psychotherapie bij het Erasmus MC. Hij is ook lid van de pakketcommissie. „Moeten we dan daarin snijden, terwijl we dit middel toelaten? En in totaal zijn we zo 25 miljoen euro per jaar kwijt, daar kan een klein ziekenhuis op draaien. Daarom denk ik dat dit middel niet in aanmerking moet komen voor vergoeding.”

’Nog vier jaar’

Tussendoor hield Angeline Jansen, moeder van een PNH-patiënt, namens de patiëntenvereniging een aangrijpende speech. Haar zoon gebruikt sinds 2015 het middel en leidt een actief leven, vertelde ze. In een mooie serie vertelde ze dat patiënten door Eculizumab aan het werk zijn als kapper, tandarts, docent en fysiotherapeut. Haar zoon werkt als econometrist bij een accountantskantoor. „De kwaliteit van leven en de arbeidsproductiviteit van gebruikers van dit middel is gelijk aan die van de gemiddelde Nederlander.”

„Eculizumab verdringt andere zorg. Door de hoge prijs verdringt het veel andere zorg”, toonde Jansen zich begripvol voor de hoge kosten. „Maar concurrentie bij productie van het geneesmiddel is in aantocht en dat betekent lagere prijzen. En belangrijke patenten lopen in 2021 al af. Als ons zorgstelsel het nog vier jaar kan opbrengen om na een flinke prijsconcessie van Alexion veel te betalen, dan is de investering in patiënten niet voor niets geweest. Nu stoppen is schipbreuk lijden in het zicht van de haven.”

Geen uitzondering

De commissieleden becomplimenteerden Jansen met haar verhaal en zeiden ook onder de indruk te zijn van hoe goed het geneesmiddel werkt. „Ik ben onder de indruk van de kwaliteit van leven die dit middel biedt”, zei commissielid Marcel Verweij, professor filosofie in Wageningen.Toch wilde de commissie geen uitzondering maken voor dit dure geneesmiddel. Zorgeconoom Marcel Canoy: „Het is een utopie dat we hier in gaan stemmen met een middel dat vele malen te duur is. Dan geven we een signaal naar fabrikanten dat ze ook bij een prijs van een miljoen per gewonnen levensjaar kans maken. Dan kunnen we onszelf wel opdoeken.”

Wel deed Canoy nog eens uit de doeken dat hij het erg jammer zou vinden dat zo’n effectief middel niet beschikbaar zou komen. „Volgens Marcel Levi (oud AMC-topman, red.) kan de fabrikant zelfs bij een tien keer lagere prijs uit de kosten komen. Dat is lastig te beoordelen, maar het moet voor de fabrikant toch mogelijk zijn om met een minder forse maar acceptabele prijs patiënten te kunnen helpen en toch winst te maken?”

Tweede afwijzing

Eculizumab van Alexion, eerder wel eens het duurste geneesmiddel ter wereld genoemd, lag vorig jaar ook al bij het Zorginstituut voor een advies. Ook toen werd besloten dat het middel vele malen te duur was om voor vergoeding in aanmerking te komen, waarbij de voorlopige vergoeding per 2017 zou stoppen.

Minister Schippers en Alexion hebben maanden onderhandeld om een prijskorting, maar zonder resultaat, in tegenstelling tot bij een te duur longkankergeneesmiddel. Bij de beoordeling in maart 2016 werd door het Zorginstituut gesteld dat de geleverde kosteneffectiviteitsanalyse van Alexion voldoende onderbouwd waren. De minister heeft in november 2016 gevraagd om op basis van nieuwe verbeterde modellen Eculizumab nog eens te beoordelen.

Ook nu vindt het Zorginstituut de modellen van Alexion van onvoldoende kwaliteit en de uitkomsten waarschijnlijk te gunstig. Daarvoor corrigerend, kunnen kosten voor het geneesmiddel misschien wel oplopen tot 700.000 tot 850.000 euro per gewonnen levensjaar (dus tien keer wat dure geneesmiddelen voor de meest zware ziektes zouden mogen kosten).

Onderhandelen

De commissie zei zich bij het Zorginstituut te voegen om de minister te gaan adviseren het middel voor deze prijs niet te vergoeden. Met een ongemakkelijk gevoel, werd benadrukt. Wel hoopt de commissie dat de minister weer in prijsonderhandeling gaat en dat het middel tot de onderhandelingen eindigen wel beschikbaar blijft.

Bron De Telegraaf

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl