• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten


Nieuwe richtlijn erfelijke aandoening

Er is een nieuwe richtlijn om familieleden te informeren na het vaststellen van een erfelijke aandoening. Dat informeren ging tot nu toe vooral via de patiënt maar nu krijgt ook de arts een rol. Dat meldt de Vereniging Klinische Genetica Nederland, die spreekt van een belangrijke stap.



Ongeveer 1 miljoen mensen in Nederland hebben een zeldzame genetische aandoening. Door toenemende mogelijkheden van dna-onderzoek wordt steeds vaker een genetische aanleg vastgesteld. Dat kan ook gevolgen hebben voor familieleden. Hoe eerder familieleden met dezelfde erfelijke aanleg hiervan op de hoogte zijn hoe beter.
Dan kan eerder een begin worden gemaakt met onder meer extra controles of preventieve maatregelen. Lees meer >>

Volledige richtlijn




Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer