Word Supporter van Stichting Zeldzame Bloedziekten

Meld je hier aan!
Lees hieronder waarom wij supporters nodig hebben.

SZB wil niet langer vooral een informatiebron zijn voor mensen die iets

willen weten over zeldzame bloedziekten. Nog meer dan nu een ontmoetingsplaats zijn voor mensen die te maken hebben met een zeldzame bloedziekte. De ervaring heeft geleerd dat contact met lotgenoten voor patiënten en hun naasten een belangrijk medicijn is!

Maar het ontbreekt SZB op dit moment aan financiële middelen om voldoende vaak lotgenotenbijeenkomsten te organiseren. Tot nu toe zijn wij voor deze bijeenkomsten veelal afhankelijk van betrokken artsen die het lukt binnen hun organisaties budgetten voor dit doel aan te wenden. Daar zijn we ze uiteraard bijzonder dankbaar voor, maar wij willen proberen deze patiëntencontactdagen vaker en op regelmatige basis te organiseren.

Om dit doel te bereiken hebben wij na overleg met het ministerie van VWS besloten een zogenaamde instellingssubsidie aan te vragen in september 2020. Dat is een door de overheid beschikbaar gestelde, structurele subsidie voor patiëntenorganisaties als de onze.
Om in aanmerking te komen voor deze subsidie moet onze stichting aanstaande ‘supporters’ hebben die ons werk jaarlijks ondersteunen met een bedrag van ten minste € 25.

Als de aanvraag voor een instellingssubsidie naar verwachting wordt goedgekeurd, kunnen we een prachtige jaarlijkse Nationale Zeldzame Bloedziektendag organiseren. Op die dag kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten, ervaringen uitwisselen en informatie van deskundigen ontvangen. Ook maakt die subsidie het mogelijk andere ideeën te realiseren.

Wij willen die jaarlijkse dag starten met een korte algemene bijeenkomst. Het is de bedoeling dat daarna iedere contactgroep in een aparte ruimte bijeenkomt. Daar kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Verder willen wij, in samenwerking met de betreffende contactpersonen, gespecialiseerde hematologen en onderzoekers uitnodigen om te vertellen over nieuwe inzichten over de aard, diagnose en behandeling van de betreffende zeldzame ziekte.

De eerste Nationale Zeldzame Bloedziektendag staat gepland op zaterdag 29 mei 2021. Uiteraard hopen wij dat de coronacrisis dan voorbij is en dit soort bijeenkomsten weer kunnen plaatsvinden. De alternatieve datum zou in 18 september zijn.
Deze dag zal plaats vinden bij het Postillion Hotel Amersfoort aan het Veluwemeer.

Om dit evenement en nog tal van andere activiteiten te kunnen organiseren hebben wij jullie hulp dus hard nodig.

Wij roepen jullie op om supporter van Stichting Zeldzame Bloedziekten te worden. Als wij er samen voor gaan, dan maakt onze subsidieaanvraag een goede kans en kunnen wij, in de toekomst, nog meer voor patiënten en hun naasten betekenen!

N.B. Een aantal ziektekostenverzekeraars wil deze jaarlijkse subsidie van patiënten zelfs vergoeden, zodra onze lidmaatschap van Ieder(in) een feit is. (De leden van Ieder(in) moeten hierover een formeel besluit nemen, maar de geplande ledenvergadering is vanwege de coronacrisis voor onbepaalde tijd uitgesteld.)

Meld je hier aan!