Meld je hier aan!
Lees hieronder waarom wij supporters nodig hebben.
willen weten over zeldzame bloedziekten. Nog meer dan nu een ontmoetingsplaats zijn voor mensen die te maken hebben met een zeldzame bloedziekte. De ervaring heeft geleerd dat contact met lotgenoten voor patiënten en hun naasten een belangrijk medicijn is!
Maar het
ontbreekt SZB op dit moment aan financiële middelen om voldoende vaak
lotgenotenbijeenkomsten te organiseren. Tot nu toe zijn wij voor deze
bijeenkomsten veelal afhankelijk van betrokken artsen die het lukt
binnen hun organisaties budgetten voor dit doel aan te wenden. Daar zijn
we ze uiteraard bijzonder dankbaar voor, maar wij willen proberen deze
patiëntencontactdagen vaker en op regelmatige basis te organiseren.
Om
dit doel te bereiken hebben wij na overleg met het ministerie van VWS
besloten een zogenaamde instellingssubsidie aan te vragen in september
2020. Dat is een door de overheid beschikbaar gestelde, structurele
subsidie voor patiëntenorganisaties als de onze.
Om in aanmerking te
komen voor deze subsidie moet onze stichting aanstaande ‘supporters’
hebben die ons werk jaarlijks ondersteunen met een bedrag van ten minste
€ 25.
Als de aanvraag voor een instellingssubsidie naar
verwachting wordt
goedgekeurd, kunnen we een prachtige jaarlijkse Nationale Zeldzame
Bloedziektendag organiseren. Op die dag kunnen lotgenoten elkaar
ontmoeten, ervaringen uitwisselen en informatie van deskundigen
ontvangen. Ook maakt die subsidie het mogelijk andere ideeën te
realiseren.
Wij willen die jaarlijkse dag starten met een korte
algemene bijeenkomst. Het is de bedoeling dat daarna iedere contactgroep
in een aparte ruimte bijeenkomt. Daar kunnen lotgenoten elkaar
ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Verder willen wij, in samenwerking
met de betreffende contactpersonen, gespecialiseerde hematologen en
onderzoekers uitnodigen om te vertellen over nieuwe inzichten over de
aard, diagnose en behandeling van de betreffende zeldzame ziekte.
De
eerste Nationale Zeldzame Bloedziektendag staat gepland op zaterdag 29
mei 2021. Uiteraard hopen wij dat de coronacrisis dan voorbij is en dit
soort bijeenkomsten weer kunnen plaatsvinden. De alternatieve datum zou
in 18 september zijn.
Deze dag zal plaats vinden bij het Postillion Hotel Amersfoort aan het Veluwemeer.
Om dit evenement en nog tal van andere activiteiten te kunnen organiseren hebben wij jullie hulp dus hard nodig.
Wij
roepen jullie op om supporter van Stichting Zeldzame Bloedziekten te
worden. Als wij er samen voor gaan, dan maakt onze subsidieaanvraag een
goede kans en kunnen wij, in de toekomst, nog meer voor patiënten en hun
naasten betekenen!
N.B. Een aantal ziektekostenverzekeraars wil
deze jaarlijkse subsidie van patiënten zelfs vergoeden, zodra onze
lidmaatschap van Ieder(in) een feit is. (De leden van Ieder(in) moeten
hierover een formeel besluit nemen, maar de geplande ledenvergadering is
vanwege de coronacrisis voor onbepaalde tijd uitgesteld.)
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl