• Pyruvaatkinase-
    deficiëntie

Pyruvaatkinasedeficiëntie

Ervaringsverhalen

Maaike

"Ik leef nu, ik hoop dat ik het kan volhouden"

Maaike Eijgenraam (41) heeft de bloedziekte PKD. Daarvoor is ze onder controle in de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht. Eén keer in de drie weken gaat ze naar het Antonius Ziekenhuis Sneek – in de buurt van haar woonplaats - voor een bloedtransfusie.
Lees haar verhaal>>

Hi. My name is Emma, my daughter Maisie has a very rare blood disorder called Pyruvate Kinase Deficienency. Maisie is the 40th person in the whole of the U.K. with the illness.
Lees haar verhaal>>

Bernat was born on June 15th, 2012, two months premature. The day he was born, he received a blood transfusion due to the low level of red blood cells present in his body.
lees zijn verhaal>>


Een Britse vader heeft een marathon gelopen om geld in te zamelen voor een kinderziekenhuis. Dit ziekenhuis behandelt zijn twee dochtertjes die PKD hebben. Slechts 12 mensen in het gebied waar zij wonen (de Midlands) hebben ook PKD. De destijds twee jaar oude Amelia en negen maanden oude Mabel moeten constant naar het ziekenhuis om gezond te blijven. Ook hebben de kinderen de rest van hun leven bloedtransfusies nodig. In 2013 zamelde de familie al 1300 Engelse pond in voor het ziekenhuis. Hun oudste dochter was toen slechts vijf weken uit en de familie wilde het ziekenhuis op deze manier bedanken voor hun goede zorg en ondersteuning. Het ziekenhuis is de vader erg dankbaar.






Uw eigen verhaal

Uw eigen verhaal delen met lotgenoten of ons attent maken op een blog?
Stuur dan een e-mail naar info-pkd@bloedziekten.nl.

TIP: Als kind je verhaal bijhouden ? Ga dan naar de website Ik Heb dat.nl

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer