Thalassemiekliniek in Libanon
Sinds twee jaar werken onze teams in Libanon met kinderen met een zeldzame bloedstoornis: thalassemie. Dat doen we in ons ziekenhuis in Zahle, in de
Sinds twee jaar werken onze teams in Libanon met kinderen met een zeldzame bloedstoornis: thalassemie. Dat doen we in ons ziekenhuis in Zahle, in de
Je doet alles fulltime in het leven. Je werkt, je sport, je runt je gezin, je doet van alles en nog wat en van de
Meld je hier aan!Lees hieronder waarom wij supporters nodig hebben.SZB wil niet langer vooral een informatiebron zijn voor mensen die iets willen weten over zeldzame
Maatregelen om verspreiding coronavirus te beperken/vertragen. Na overleg met onze medische adviesraad wil SZB erop wijzen dat jullie vanwege jullie zeldzame bloedziekte waarschijnlijk tot de
Tot onze spijt moeten wij de DBA bijeenkomst, die op zaterdag 16 mei staat gepland , annuleren i.v.m. alle maatregelen die de COVID-19 pandemie met
Op 13 februari jl. organiseerde PGO Support een themabijeenkomst “De meerwaarde van lotgenotencontact”. De Stichting Zeldzame Bloedziekten was eveneens present. Tijdens deze bijeenkomst hebben studenten
We willen u uitnodigen mee te doen aan het nieuwe Rare Barometer H-CARE-onderzoeken uw mening te geven over de zorg die u krijgt voor uw
Zin om mee te wandelen en hierbij het KU Leuven TTP fonds ten voordele van onderzoek naar patiënten die lijden aan de zeldzame trombotische aandoening
Bijna alle nieuwe geneesmiddelen worden vergoed uit het basispakket. Bij sommige geregistreerde geneesmiddelenis dat echter niet het geval, omdat er onvoldoende bewijs is voor (kosten)effectiviteit.
Er is een nieuwe richtlijn om familieleden te informeren na het vaststellen van een erfelijke aandoening. Dat informeren ging tot nu toe vooral via de