Stichting
Zeldzame Bloedziekten

Stichting
Zeldzame Bloedziekten

Cyberpoli hereditaire sferocytose (HS)

25 januari 2022 is de Cyberpoli hereditaire sferocytose (HS) live gegaan.

De Cyberpoli is een internetkliniek en ontmoetingsplaats voor jongeren van 13 tot 26 jaar met een chronische aandoening. Ook ouders van jongeren en jongere kinderen vanaf hun geboorte zijn welkom. Er zijn 30 verschillende poli’s. Op iedere poli kun je terecht voor één of meerdere aandoeningen.

Met vereende krachten is dit project tot stand gekomen. Kinderen en jongeren met hereditaire sferocytose hebben op onze site hun verhaal gedaan en ook een enkele ouder.

Daarnaast hebben kinderhematologen uit het ErasmusMC en experts uit andere centra een belangrijke inhoudelijk bijdrage geleverd, zodat we er zeker van kunnen zijn dat de getoonde informatie op de Cyberpoli hereditaire sferocytose betrouwbaar is.
Ook de patiëntenvereniging, Stichting Zeldzame Bloedziekten, heeft een bijdrage geleverd.

Met dit onderdeel op de Cyberpoli hoop het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis de huidige maar ook toekomstige jonge patiënten met HS en aanverwante aandoeningen te helpen hun aandoening beter te begrijpen, en zo op een positieve manier bijdraagt in de verwerking en acceptatie van HS.

Meer info over HS op deze website
Cyberpoli HS

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]