• Hereditaire
    xerocytose

Ervaringsverhalen

Hannah Michelsen

Hannah geboren 09-06-1996
Ik ben geboren met de transpositie van de grote vaten. Hierbij zaten de longslagader en de aorta aan de verkeerde kant van het hart. Dit hebben ze met een operatie omgewisseld en ik zou verder een normaal leven kunnen leiden.
De diagnose Hereditaire xerocytose (HX) heb ik pas in begin 2017 gekregen.
Lees haar verhaal >>

Gerianne Omri, moeder van Selina

Selina geboren 01-06-2006.
Ons verhaal begint bij mijn zwangerschap. Tijdens de 20 weken echo was duidelijk dat de bloeddoorstroming van mijn kindje te hoog was en dreven haar darmen in het vocht. Ze had een dikke buik. Het was een raadsel voor de artsen en een diagnose blijf uit.
Lees haar verhaal>>


Uw eigen verhaal delen of lotgenoten of ons attent maken op een blog?
Stuur dan een e-mail naar info-hx@bloedziekten.nl.

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer