Stichting
Zeldzame Bloedziekten

De meerwaarde van lotgenotencontact

Op 13 februari jl. organiseerde PGO Support een themabijeenkomst “De meerwaarde van lotgenotencontact”. De Stichting Zeldzame Bloedziekten was eveneens present.

Tijdens deze bijeenkomst hebben studenten Sarah en Angeliek van de Hanzehogeschool Groningen de resultaten van hun literatuurstudie, naar de effecten van lotgenotencontact, gepresenteerd. Dit met verrassende uitkomsten, zoals positieve effecten op zowel de fysieke- als psychische gesteldheid van mensen die wel hebben gekozen voor de mogelijkheden rond lotgenotencontact. Dit is niet alleen onderzocht in enquêteonderzoek, maar ook in trials (het effect met- en zonder lotgenotencontact zijn met elkaar vergeleken).

Wat is lotgenotencontact?
Angeliek en Sarah definiëren lotgenotencontact als: een (georganiseerde) vorm van zelfhulp op vrijwillige basis zonder de aanwezigheid van een professionele hulpverlener. Het biedt emotionele steun en de mogelijkheid tot het delen van kennis. Hierbij gaat het om herkenning en erkenning, dus geen therapie of herstel.

Trends
In de jaren 80/90 ontstond er een toenemende behoefte aan lotgenotencontact. Dit contact draaide om informatievoorziening en groepsbijeenkomsten. In de jaren 90/2000 was er meer sprake van individualisering en vond het lotgenotencontact veelal telefonisch plaats. Sinds 2000 is er, door de komst van internet en social media, meer contact op afstand bijgekomen.

Focus
Er is een verandering van focus in het type lotgenotencontact. Er is behoefte aan: informatievoorziening over medicatie en het thema: hoe leef ik met mijn aandoening (werk, sociale leven, sport). De medische ontwikkelingen gaan nu zo snel dat er veel meer groepen zijn met chronische aandoeningen dan mensen met een acute ziekte. Mensen met een chronische aandoening willen/moeten weer terug naar de samenleving of willen er onderdeel van uit blijven maken. Vraagstukken rondom ‘leven met...’ worden daardoor groter. Vragen gaan bijvoorbeeld over: het werk en hoe vertel je aan je baas dat je ziek bent, intimiteit, vermoeidheid, etc.

Resultaten onderzoek
De effecten van lotgenotencontact kan worden onderverdeeld in 6 categorieën

• Lichaamsfuncties: minder stress, meer aanmoediging om te bewegen, daling van bloeddruk en BMI en meer letten op voeding.
• Mentaal welbevinden: minder angst, gemakkelijk ervaringen en gevoelens delen door laagdrempelig online contact, het ondervinden van psychologische stabiliteit, dit alles heeft een positief effect op mentaal welbevinden.
• Zingeving: Ontstaan van hoop, hoger niveau van empowerment, emotionele situaties beter begrijpen en accepteren.
• Kwaliteit van Leven: afname van depressieve klachten, ontstaan hoge kwaliteit van leven, verhoging in optimisme door te luisteren naar ervaringen van anderen, thuis voelen in de groep, afname van negatieve gevoelens, meer kunnen genieten. Niet-deelnemers lotgenotencontact voelen zich verloren.
• Sociale Participatie: ontvangen van steun, emotionele ondersteuning, herkenning, begrip, zich kunnen uiten over hun leven en medische zaken, verbetering in de situatie rond eenzaamheid, anderen kunnen helpen, verbetering van de situatie m.b.t. sociale isolatie, vergroten sociale ondersteuning, niet-deelnemers lotgenotencontact voelen zich verloren.
• Dagelijks functioneren: beter omgaan met gezondheidsproblemen, afname van stress, positief effect op fysiek welbevinden.

Conclusie
Uit het onderzoek komt naar voren dat lotgenotencontact een positief effect heeft op mensen. Dit geldt voor zowel persoonlijk contact op bijeenkomsten, als via telecommunicatie of digitale informatie. Bij mensen die regelmatig deelnemen aan lotgenotencontact, in welke vorm dan ook, verhoogt dit het positieve effect.

Het volledige onderzoeksrapport