Altijd moe? Hoe ik heb geleerd beter om te gaan met vermoeidheid
In 2016 verbleef ik 6 weken in het revalidatiecentrum Lyndenstein in Beetsterzwaag voor pijnrevalidatie. Ik heb fibromyalgie, gescheurde weefsels aan beide schouders, versleten nekwervels, 4 rughernia’s en ik ben aan beide knieën geopereerd aan een gescheurde meniscus.  Ik had dus altijd erg veel pijn en had daarnaast een verlammende vermoeidheid. Hierdoor werd het te zwaar voor mij om nog gewoon te functioneren, vooral in mijn baan als beroepsdocent.

Na een moeilijke tijd, werd ik gelukkig opgenomen in Lyndenstein en werd daar hartelijk ontvangen. Het was heerlijk dat de verpleegkundigen en artsen mij volledig begrepen en mij ook steunden. Het begrip dat ik daar kreeg was nieuw voor mij, omdat ik haast nooit over mijn pijn en vermoeidheid sprak.

Therapieën
Tijdens mijn verblijf heb ik aan de hand van 10 verschillende therapieën geleerd om anders naar mijn pijn te kijken en hoe ik er beter mee om kan gaan. Ik leerde bijvoorbeeld dat andere mensen geen begrip toonden, omdat ze eenvoudigweg niet wisten wat ik doormaakte doordat ik er haast nooit over sprak. Duidelijk uitleggen wat je hebt en voelt is dus belangrijk. Ik heb ook geleerd dat ik keuzes moet maken die belangrijk zijn voor mijzelf en dat ik niet moet doen wat een ander van mij verlangt als ik weet dat het niet goed voor mij is.

Ik leef nu volgens het principe: ‘soms zullen de mensen om mij heen mijn keuzes niet begrijpen. Dat is niet erg, want ik maak ze ook niet voor hen’.

Omgaan met vermoeidheid
In het revalidatiecentrum werkten ze met een puntensysteem wat mij inzicht moest geven wat voor mij een zware of juist lichte belasting is qua vermoeidheid en wanneer ik rust moest nemen in plaats van doorgaan. Ik had een schema gekregen waarbij ik per dag 40 punten mocht verdelen. Meer zou ik niet kunnen volhouden en minder duidt op te weinig activiteit of te veel rust wat ook niet bevorderlijk werkt.

Energie ballen
In het begin lukte het mij niet om dit in mijn eigen ‘systeem’ te krijgen. Toen heb ik zelf bedacht dat ik voor iedere punt (40) een balletje zou kopen en twee glazen potten, de ene met een groene deksel de andere met een rode. Als ik alle 40 ballen in de groene pot had zitten, dan was het ochtend en had ik nog geen energie verbruikt. Als ik mij dan ging wassen en aankleden, dan deed ik zoveel ballen in de rode pot als dat het mij energie had gekost. Dat was in het begin dus wel 4 ballen, maar later 2 toen ik sterker werd. Na het wassen ging ik ontbijten en dat kostte weer een aantal ballen. Dan was het rusttijd. Door te rusten of even lekker te ontspannen, kon ik ballen terugverdienen en dus weer uit de rode pot in de groene terug stoppen.

Over mijn grens
Dit systeem heb ik een aantal maanden volgehouden en daardoor weet ik nu hoe ik mijn energie het beste kan verdelen om mijzelf niet te veel uit te putten en dat komt mij goed van pas nu ik sinds een aantal jaar ook AIHA heb.

Toch komt het wel voor dat ik bewust kies om over mijn grens te gaan, zoals op de Nationale dag voor Zeldzame Bloedziekten. Ik wist van tevoren dat ik hier dagen last van zou hebben, maar dat had ik ervoor over.
Op Lyndenstein zeiden ze dan: je maakt bewust de keus om te veel te doen, dan weet je ook wat het gevolg is en dat moet je dan ook accepteren. Maar de ervaringen die ik dan weer heb gehad, kan niemand mij meer afnemen en daar doe ik het voor. Dan lig ik de volgende dag op de bank nog lekker na te genieten van wat ik heb beleefd.