Dit is van belang indien er veel klachten zijn,wanneer er ernstige tekenen zijn van bloedafbraak (hemolyse), waardoor het Hb gehalte laag is en/ of indien bloedtransfusies nodig heeft.
De Van Creveldkliniek - is een HKZ-gecertificeerd, (inter)nationaal erkend, multidisciplinair expertisecentrum voor de behandeling van goedaardige aangeboren en verworven (zeldzame) stollings- en bloedingsziekten bij kinderen en volwassenen (UMC Utrecht). In deze kliniek wordt (Internationaal) onderzoek gedaan naar CDA.
Er is een landelijke richtlijn “Diagnostiek en behandeling van anemie door aangeboren
stoornissen in de ijzerstofwisseling en heemsynthese” Deze richtlijn is voor iedere (kinder)arts in te zien op de website van de Nederlands vereniging van hematologie (NVvH).
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl