zaterdag 29 maart 2025
zaterdag 29 maart 2025
zaterdag 29 maart 2025
Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) organiseerde op zaterdag 29 maart 2025 een Samen op weg bijeenkomst.
Wie waren er aanwezig?
Deze dag vond plaats in het bijzondere Hotel de Rijper Eilanden.
Onze vaste en nieuwe vrijwilligers en veel leden van de onderstaande klankbordgroepen waren weer aanwezig.
Hyper eosinofiel syndroom (HES), Trombotische trombocytopenische purpura (TTP), Auto-immuun hemolytische anemie (AIHA), Diamond-Blackfan-anemie-syndroom (DBAS), Hereditaire sferocytose (HS) Pyruvaatkinasedeficiëntie (PKD) en Kindertrombose (KT)
Bovendien hadden wij gasten van o.a collega patiëntenorganisaties uitgenodigd om de lezing van Chris van Vleuten bij te wonen die ons kwam bijpraten over de mogelijkheden op het gebied van AI.
Ochtendprogramma: Samenwerken aan de toekomst van SZB
De dag begon met een warm welkom door onze voorzitter. Hij nam de aanwezigen mee in wat er sinds het allereerste ‘Samen op weg’-weekend al in gang is gezet en welke plannen er zijn voor de toekomst– en dat is alles bij elkaar heel wat!
Ook vertelden drie contactgroepen over hun bijdrage aan diverse nieuwe initiatieven. Want SZB wordt regelmatig betrokken bij onderzoeken, samenwerkingen en beleidsontwikkeling.
Interactieve workshop: "Het zit in ons bloed”
Tijdens het ochtendprogramma stond samenwerking centraal. Onder de noemer “Het zit in ons bloed” doken deelnemers in een interactieve workshop om gezamenlijk de toekomst van SZB vorm te geven.
De workshop was opgebouwd rondom drie belangrijke thema’s:
🔴 SZB beter zichtbaar maken – Hoe vergroten we de bekendheid van SZB en zorgen we ervoor dat meer mensen de weg naar ons vinden?
🟠 Samenwerking Contactgroepen – Hoe kunnen de verschillende contactgroepen binnen SZB beter met elkaar samenwerken en kennis delen?
🟡 Relaties, Samenwerking & Sponsoring – Hoe versterken we onze relaties met partners, donateurs en sponsoren om samen nog meer impact te maken?
Wat een energie en mooie gesprekken tijdens deze sessies! Ze leverden niet alleen frisse inzichten op, maar ook concrete ideeën waar SZB écht mee verder kan.
Chris van Vleuten (AI specialist en trendwatcher)
Chris van Vleuten is een enthousiaste spreker die je meeneemt in de wereld van digitale ontwikkelingen. Tijdens zijn sessie gaf hij een inspirerend inkijkje in wat er allemaal speelt op het gebied van Artificial Intelligence (AI) en waarom het belangrijk is om als organisatie aangehaakt te blijven bij deze nieuwe instrumenten. Vervolgens liet hij in zijn workshop over werken met Microsoft Teams zien hoe digitale tools kunnen helpen om slimmer en effectiever samen te werken. Heel handig voor je tijd als vrijwilliger.
Op naar meer impact
De Samen op weg bijeenkomst liet opnieuw zien hoe krachtig verbinding is. Alsof we één familie zijn, die samen de schouders eronder zet. Met nieuwe acties, een sterker netwerk en meer zichtbaarheid gaan we vol energie verder.
Heb jij een goed idee, wil je graag meedenken of ken je iemand die iets voor SZB kan betekenen? Laat het ons weten! Neem gerust contact op want vele handen maken licht werk.
Door wie is deze dag mogelijk gemaakt?
Instellingssubsidies patiëntenorganisatie (PGO)
Deze subsidie is bedoeld om lotgenotencontact tussen patiënten te stimuleren, informatievoorziening en het behartigen van belangen mogelijk te maken.
En niet te vergeten onze trouwe supporters en vrijwilligers.