Het werkboek Kinderhematologie is door leden van de sectie Benigne Hematologie van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) opgesteld en wordt door hen onderhouden.
De Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) functioneert als een coördinerende en overkoepelende organisatie voor verenigingen werkzaam op de deelgebieden van de hematologie. Ruim 500 artsen en wetenschappers die werkzaam zijn op het gebied van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs betreffende ziekten van het bloed en de bloedvormende weefsels en voorkomt versnippering van de Nederlandse hematologie.
Het Erfocentrum geeft begrijpelijke, onafhankelijke, op wetenschap gebaseerde voorlichting over erfelijkheid en aanverwante onderwerpen zoals sferocytose.
Ikhebdat.nl is gemaakt voor kinderen. De teksten werden speciaal voor hen geschreven. Moeilijke onderwerpen en moeilijke woorden zijn soms vereenvoudigd.
Behalve informatie over Sferocytose kunnen kinderen zoals Ivo hun verhaal op deze website delen.
KLIK is een web gebaseerde methode waarmee de kwaliteit van leven, psychosociaal functioneren en symptomen van kinderen die onder behandeling zijn (geweest) in een ziekenhuis en diens ouders, en volwassen patiënten, systematisch in beeld kan worden gebracht.
Ook voor sferocytose is er een platform.
