Hereditaire sferocytose

Hereditaire sferocytose

Bijeenkomst patiënten

Nationale Zeldzame Bloedziektendag
Zaterdag 1 oktober jl. vond de eerste Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats. Hartverwarmend, gemoedelijk, informatief, relevant en ontspannen zijn woorden die veel werden genoemd om de sfeer te omschrijven.
Het thema van deze eerste onvergetelijke dag was ‘Je bent niet alleen!’
Op deze pagina vind je impressies, beeldmateriaal en een mooi verslag

Die de middag had de contactgroep HS een eigen zaal ter beschikking.
Op deze pagina kan je hier meer over lezen.

28 september 2019
Het team in het Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam dat zich bezig houdt met de bloedziekten Sferocytose heeft op zaterdag 28 september 2019, in samenwerking met de contactgroep Sferocytose, een patiëntendag georganiseerd.

Het was een informatieve dag, waar diverse onderwerpen ter sprake kwamen. Kinderverpleegkundige van de afdeling hematologie in het Sophia kinderziekenhuis, A. Jongmans, kwam als eerste aan het woord met de presentatie “Welkom in de wereld van sferocytose” .

Daarna was het woord aan Dr. M. Bartels, kinderhematoloog UMC Utrecht het de presentatie
“Is DNA onderzoek belangrijk bij sferocytose?”

Dr. C.E.J. Sloots, kinderchirurg Sophia kinderziekenhuis ging in op operaties bij de behandeling van sferocytose.

Uiteraard was er genoeg gelegenheid voor het onderling uitwisselen van informatie en het leggen van contacten.

Na de pauze kwamen patiënten en ouders hun ervaringen vertellen en vertelde
Iddo Schenk wat de Stichting Zeldzame Bloedziekten voor de contactgroep sferocytose zou kunnen betekenen.

Wij kunnen allemaal terugkijken op een waardevolle- en informatieve dag.

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]