Om in Nederland meer structuur te geven aan de patiënten vertegenwoordiging, hebben we het initiatief genomen om een klankbordgroep op te zetten. Hiermee kunnen we de belangen behartigen van de Nederlandse HS patiënten.
Wat is de rol van de klankbordgroep?
De klankbordgroep speelt een belangrijke rol als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met HS , ouders, partners en andere naasten, evenals geïnteresseerden. De leden van de klankbordgroep hebben zelf ervaring met deze aandoening en begrijpen daarom hoe het is om ermee te leven. Het delen van ervaringen is van groot belang, omdat het emotionele en praktische steun kan bieden. De klankbordgroep fungeert ook als een verbinding tussen de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB), HS-artsen en patiënten. In deze groep zitten verschillende personen, ouders, jonge en oudere.
Wat doet de klankbordgroep?
De klankbordgroep denkt ook mee en werkt initiatieven uit, zoals (jeugd)bijeenkomsten, informatiemateriaal en promotiemateriaal. Ze geven ook input aan de website en nieuwsbrief in samenwerking met de HS-artsen en de zorgen er voor dat de website up-to-date blijft.
Contact
Aangezien iedereen andere en er vaak specifieke vragen vragen zijn, kan je een vraag stellen aan Bonny en Merel via [email protected].
Zij zorgen er dan voor dat je vraag zo goed mogelijk door iemand uit deze klankbordgroep beantwoord zal worden.
Op de besloten facebookgroep kunt u ook ervaringen delen en vragen achterlaten.
Medische vragen
Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseurs:
S.Luijnenburg
Kinderhematoloog verbonden aan het Erasmus MC – Sophia
A. Jongmans
kinderverpleegkundige afdeling kinderhematologie, consulent sferocytose, Erasmus MC-Sophia.
Dr. H. Heijboer
Kinderarts/Hematoloog verbonden aan het Emma kinderziekenhuis Amsterdam UMC
Dr. M.H. Suijker
Kinderarts-hematoloog verbonden aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utecht
Dr. R. van Wijk
Senior docent onderzoeker, Laboratorium Klinische Chemie en Hematologie,
verbonden aan het UMC Utrecht
Privacybeleid
Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep HS met zich mee.
De contactgroep HS gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.