Videoreeks over de impact van Hereditaire Sferocytose
Dr. Monique Suijker, kinderarts-hematoloog Wilhelmina Kinderziekenhuis, legt uit wat hereditaire sferocytose is, welke onderzoeken gedaan worden om de diagnose te stellen, welke symptomen en complicaties erbij voorkomen en tot slot welke symptoomgerichte behandelingen mogelijk zijn.
Bij Merel werd op 4-jarige leeftijd de diagnose hereditaire sferocytose gesteld. In haar verhaal vertelt ze openhartig over haar kinderwens en deelt ze de vragen, twijfels én het vertrouwen dat ontstond door goede begeleiding en betrouwbare informatie.
Ook bij Bonny werd de ziekte op 4-jarige leeftijd vastgesteld. Zij vertelt over de impact die dit op haar jeugd had en het onbegrip dat er regelmatig ontstond bij haar klasgenootjes op de basisschool als ze weer eens niet mee kon doen aan activiteiten omdat ze daar te moe voor was. Uiteindelijk werd besloten om haar milt te verwijderen waardoor zij veel meer energie kreeg.
Maak kennis met Sophie die vertelt over haar ervaringen met geelzucht en galstenen, maar verder eigenlijk niet zoveel last heeft van haar ziekte. Alleen wordt ze, zo nu en dan, een beetje heel erg moe. Bijvoorbeeld bij gymnastiek.
Stefan kreeg eenmalig een bloedtransfusie. Dit vanwege de 5e kinderziekte die hij kreeg waarvan het virus zijn bloedaanmaak remde. Dit leidde tot een ernstige bloedarmoede waardoor een bloedtransfusie noodzakelijk was. Daarna herstelde hij volledig en voelt hij zich goed waardoor hij lekker veel kan voetballen.
Lente met sferocytose bij Topdoks (NPO)
In het populaire medische kinderprogramma Topdoks is onlangs een mooie en duidelijke video verschenen over Lente, een meisje met de bloedziekte sferocytose.
Bij sferocytose zien de rode bloedcellen er anders uit, waardoor het lichaam ze sneller opruimt. De milt speelt hierbij een grote rol, maar werkt in dit geval té hard. In het filmpje is te zien hoe Lente een operatie ondergaat om haar milt te laten verwijderen. Dankzij deze operatie zal ze zich fitter voelen en minder moe zijn.
Een mooi en leerzaam filmpje om te delen met familie, vrienden of klasgenoten!
Vijf leden uit een familie hebben Sferocytose
Mijn naam is Mariska, vrouw van Mario en trotse mama van 3 prachtige kinderen. Onze 3 kinderen hebben net als hun papa en opa Sferocytose. Helaas zou je dus kunnen zeggen dat we op dit gebied “ervaringsdeskundigen” zijn. Nadat bekend werd dat de 1ste net als zijn papa en opa Sferocytose bleek te hebben, ben ik op zoek gegaan naar lotgenoten en heb deze ook gevonden. Hier heb ik vooral in het begin heel veel steun aan gehad.
In de vierdelige videoserie kan je ons gezin beter leren kennen.
Het verhaal van Joyce, moeder van een zoon met sferocytose
“Wat doe je als je de diagnose ‘sferocytose’ krijgt? Kop in het zand steken, hopen dat het over gaat, informatie verzamelen, contact zoeken met lotgenoten. Ik heb gekozen voor de laatste twee opties.”
Uw eigen verhaal delen met lotgenoten of ons attent maken op een blog?
Stuur dan een e-mail naar info-sferocytose@bloedziekten.nl.