Hereditaire sferocytose

Hereditaire sferocytose

Ervaringsverhalen

Vijf leden van de familie Paauwe hebben Sferocytose
In de vierdelige videoserie volgen we de familie Paauwe uit ‘s-Gravenpolder en zie je onder meer welke impact deze ziekte op het gezin heeft.

Het verhaal van Joyce, moeder van een zoon met sferocytose
“Wat doe je als je de diagnose ‘sferocytose’ krijgt? Kop in het zand steken, hopen dat het over gaat, informatie verzamelen, contact zoeken met lotgenoten. Ik heb gekozen voor de laatste twee opties.”

Het verhaal van Ivo
Ivo vertelt zijn verhaal zelf op de website van “Hebt ik dat”. Lees ook het verhaal van zijn moeder “Wat een hel als je net bevallen bent en je krijgt een paar uur later te horen dat de kleine voor het aantal uur dat hij oud is te geel is.”

Uw eigen verhaal delen met lotgenoten of ons attent maken op een blog?
Stuur dan een e-mail naar [email protected].

TIP
: Als kind je verhaal bijhouden ? Dan moet je hier zijn

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]