Landelijke en Europese richtlijnen

Er is een werkgroep bezig met landelijke en Europese richtlijnen voor AIHA op te stellen, ook in samenwerking met de contactgroep AIHA.

Lopende Studies

AIHA met koude antistoffen

Focusgroepen

Vanuit het Amsterdam UMC zijn focusgroepen gevormd voor volwassen patiënten met koude agglutinatieziekte (CAD). Niet alleen patiënten met primaire CAD maar ook degenen die CAD als secundaire ziekte hebben konden zich inschrijven. Zowel patiënten die onder behandeling zijn in academische ziekenhuizen namen deel als ook hen die in regionale ziekenhuizen worden behandeld. Dit allemaal om een zo breed mogelijk beeld te krijgen.

Medio 2025 hebben de gesprekken met de deelnemers in de focusgroepen plaatsgevonden. Hierbij kwam aan de orde welke symptomen patiënten ervaren en in hoeverre deze klachten invloed hebben op het dagelijks leven. Met deze informatie worden vragenlijsten gemaakt, die gebruikt kunnen worden om de ziekte bij iedere patiënt beter in kaart te brengen. Ook kunnen deze lijsten worden gebruikt bij wetenschappelijk onderzoek, zoals het evalueren van nieuwe medicijnen.

Heel relevant dus!

De diverse gesprekken worden op dit moment uitgewerkt. De contactgroep AIHA wordt op de hoogte gehouden van de uitkomsten ervan.

FLYER

CaZa-studie

In november 2024 is de HOVON 169 CaZa-studie een fase 2-onderzoek gericht op de effectiviteit van zanubrutinib bij de behandeling van koude agglutinatieziekte. Inmiddels is het benodigde aantal patiënten geÏncludeerd en is er dus geen mogelijkheid meer voor deelname.

De eerste resultaten worden verwacht in de zomer van 2026.

Dit multicenter-onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met meerdere toonaangevende centra:

• UMC Amsterdam – Hoofdonderzoeker: Dr. Josephine Vos
• Erasmus MC Rotterdam – Hoofdonderzoeker: Dr. Peter te Boekhorst
• UMC Groningen – Hoofdonderzoeker: Dr. Hilde Kooistra
• UZ Leuven – Hoofdonderzoeker: Dr. Daan Dierickx
• AZ Delta Roeselare – Hoofdonderzoeker: Dr. Dries Deeren

Zanubrutinib is een zogenoemde Bruton’s tyrosinekinase (BTK)-remmer. BTK-remmers worden gebruikt in de behandeling van verschillende soorten lymfeklierkanker. Zanubrutinib is een orale B-celkloongerichte therapie en is eerder effectief en veilig gebleken bij patiënten met Waldenström macroglobulinemie. Dit is een zeldzame vorm van lymfeklierkanker en heeft sterke overeenkomsten met koude agglutinatieziekte.

De hypothese is dat zanubrutinib ook goed werkzaam is tegen hemolytische anemie en koude-geïnduceerde huidklachten bij patiënten met koude agglutinatieziekte.

HOVON 169 is een internationaal onderzoek waaraan 25 patiënten deelnemen, die gedurende minimaal 6 maanden continu orale zanubrutinib-behandeling krijgen. Alle deelnemers worden tot 3 jaar na registratie gevolgd.

Verwacht wordt dat zanubrutinib een doeltreffend en veilig middel is, dat het goed verdragen wordt en dat het voor de patiënten met koude antistoffen een betere kwaliteit van leven zal geven door vermindering van zowel bloedarmoede als koude-geïnduceerde klachten.

AIHA-patiënten met koude antistoffen die mogelijk in aanmerking komen voor deelname aan deze studie, wordt geadviseerd dit te bespreken met hun eigen hematoloog.

Sobi studie

In het Amsterdam UMC is  een studie gaande voor volwassen AIHA patiënten met koude antistoffen. De studie is wel gesloten voor deelname.

Lees meer over de Sobi studie

AIHA met warme antistoffen

Lumina 3 studie

In dit klinische onderzoek wordt de werkzaamheid en veiligheid van rilzabrutinib onderzocht in patiënten met warme auto-immuun hemolytische anemie (wAIHA).

Deelname aan dit onderzoek zal ongeveer jaar duren.

Lees meer over deze studie

Onderstaande ziekenhuizen nemen deel aan het onderzoek. Informeer hiernaar bij uw arts. U kunt indien van toepassing verwezen worden naar een deelnemend ziekenhuis.

• Amsterdam UMC
  Hoofdonderzoeker: Dr. S.J. Bernelot Moens
  Contactgegevens: hemat.trial@amsterdamumc.nl
• LUMC
  Hoofdonderzoeker: Drs. M. Jalink
  Contactgegevens: rvkh@lumc.nl

Momenta studie

In het Amsterdam UMC is er een  studies gaande voor volwassen AIHA patiënten met warme antistoffen. De studies is gesloten voor deelname.

Lees meer over de Momenta studie

Verschillende fases van een studie.

Lees hier meer over.