• Congenitale
    dyserythropoiëtische
    anemie

Congenitale dyserythropoiëtische anemie

Contactpersoon

Susan Brantjes is de contactpersoon voor CDA.
De contactpersoon is aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met CDA, ouders, partners en andere naasten en geïnteresseerden. De contactpersoon is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze aandoening te hebben. Vandaar dat heel veel bespreekbaar is. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk. U vindt herkenning, begrip en kennis bij elkaar.
Contact hebben met elkaar kan daardoor emotionele en praktische steun geven.

Hallo, mijn naam is Susan Brantjes, geboren 24-05-1996.
In 2015 werd bij mij de diagnose CDA type 2 vastgesteld. Voordat ik met SZB in contact kwam was ik al begonnen met mijn blog om zo meer bekendheid over deze aandoening te verspreiden.
Na maanden onderzoek en jaren onzekerheid door bepaalde klachten, werd de diagnose CDA type 2 in het UMCU vastgesteld.

Omdat CDA type 2 nog erg onbekend is, en veel huisartsen deze symptomen als bloedarmoede zien, wil ik mijn ziektebeeld bekender maken.
Door de verkeerde diagnose kunnen mensen met de ziekte CDA type 2 op latere leeftijd problemen krijgen als ijzeropstapeling en velen andere klachten, waardoor organen beschadigd kunnen raken.

Ik ben te bereiken op telefoonnummer 06-50439994 en per e-mail: info-cda@bloedziekten.nl.

Op de besloten facebookgroep kunt u ook ervaringen delen en vragen achterlaten.


Medische vragen

Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseurs:
dr. E.J. (Ward) van Beers, internist-hematoloog verbonden aan de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht en Dr. M. (Marije) Bartels, internist-hematoloog verbonden aan het UMC Utrecht.

Vragen over de werking van CDA e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze adviseur op het gebied van diagnostiek en onderzoek: dr. R. (Richard) van Wijk, Senior docent onderzoeker van het Laboratorium Klinische Chemie en Haematologie, UMC Utrecht


Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep CDA met zich mee.

De contactgroep CDA gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer