Nationale Zeldzame Bloedziektendag 2024
Op 28 september 2024 vond de 2e Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats, een inspirerende dag vol kennisuitwisseling en waardevolle ontmoetingen.
Boeiende verhalen en persoonlijke ervaringen zorgden voor veel herkenning. Ook de jongere deelnemers hebben volop genoten van de activiteiten.
HS zorgverleners deelden in de middag de nieuwste ontwikkelingen met patiënten en hun naasten. Zie het verslag.
Wij kijken terug op een geslaagde dag. Verslagen, foto’s en video’s zijn te vinden via onderstaande deze link
Nationale Zeldzame Bloedziektendag 2022
Zaterdag 1 oktober 2022 vond de eerste Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats. Hartverwarmend, gemoedelijk, informatief, relevant en ontspannen zijn woorden die veel werden genoemd om de sfeer te omschrijven.
Het thema van deze eerste onvergetelijke dag was ‘Je bent niet alleen!’
Op deze pagina vind je impressies, beeldmateriaal en een mooi verslag
Die de middag had de contactgroep HS een eigen zaal ter beschikking.
Op deze pagina kan je hier meer over lezen.
28 september 2019
Het team in het Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam dat zich bezig houdt met de bloedziekten Sferocytose heeft op zaterdag 28 september 2019, in samenwerking met de contactgroep Sferocytose, een patiëntendag georganiseerd.
Het was een informatieve dag, waar diverse onderwerpen ter sprake kwamen. Kinderverpleegkundige van de afdeling hematologie in het Sophia kinderziekenhuis, A. Jongmans, kwam als eerste aan het woord met de presentatie “Welkom in de wereld van sferocytose” .
Daarna was het woord aan Dr. M. Bartels, kinderhematoloog UMC Utrecht het de presentatie
“Is DNA onderzoek belangrijk bij sferocytose?”
Dr. C.E.J. Sloots, kinderchirurg Sophia kinderziekenhuis ging in op operaties bij de behandeling van sferocytose.
Uiteraard was er genoeg gelegenheid voor het onderling uitwisselen van informatie en het leggen van contacten.
Na de pauze kwamen patiënten en ouders hun ervaringen vertellen en vertelde
Iddo Schenk wat de Stichting Zeldzame Bloedziekten voor de contactgroep sferocytose zou kunnen betekenen.
Wij kunnen allemaal terugkijken op een waardevolle- en informatieve dag.