Hereditaire sferocytose

Hereditaire sferocytose

Uw contactpersoon bij HS

Heeft u te maken met de bloedziekte HS – zelf, als ouder, partner, naaste of uit interesse? Dan is er iemand die u verder helpt. Onze vrijwilligers, zelf ervaringsdeskundigen, organiseren activiteiten en staan open voor vragen, suggesties of een vertrouwelijk gesprek. Neem gerust contact met hen op – ze staan voor u klaar.

Aangezien iedereen andere en er vaak specifieke vragen vragen zijn, kan je een vraag stellen aan Bonny en Merel via info-sferocytose@bloedziekten.nl.
Zij zorgen er dan voor dat je vraag zo goed mogelijk  beantwoord zal worden.

 

Op de besloten facebookgroep kunt u ook ervaringen delen en vragen achterlaten.


Medische vragen

Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseurs:

S.Luijnenburg
Kinderhematoloog verbonden aan het Erasmus MC – Sophia
A. Jongmans
kinderverpleegkundige afdeling kinderhematologie, consulent sferocytose, Erasmus MC-Sophia.
Dr. H. Heijboer
Kinderarts/Hematoloog verbonden aan het Emma kinderziekenhuis Amsterdam UMC
Dr. M.H. Suijker
Kinderarts-hematoloog verbonden aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utecht
Dr. R. van Wijk
Senior docent onderzoeker, Laboratorium Klinische Chemie en Hematologie,
verbonden aan het UMC Utrecht


Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep HS met zich mee.

De contactgroep HS gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.


Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl