• Hereditaire

    sferocytose


Sferocytose

Wat is KLIK?

KLIK is een online PROM portaal waarmee de kwaliteit van leven, psychosociaal functioneren en symptomen van kinderen die onder behandeling zijn (geweest) in een ziekenhuis en diens ouders systematisch in beeld kan worden gebracht door middel van het gebruik van vragenlijsten. (PROM staat voor Patient Reported Outcome Measures). KLIK zal dit portaal eveneens beschikbaar stellen voor volwassen patiënten.

Ook voor sferocytose patiënten is er een KLIK platform Deze wordt in de zorg gebruikt in het Amsterdam UMC en het Erasmus MC.

Hoe werkt KLIK

KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart. Kinderen, ouders en volwassen patiënten vullen thuis, voorafgaand aan het poliklinisch consult, vragenlijsten in op de KLIK website over hoe het met hen gaat. De antwoorden worden vervolgens overzichtelijk in een KLIK PROfiel weergegeven.

Tijdens de afspraak opent de behandelaar het KLIK PROfiel en bespreekt de antwoorden.
Door het gebruik van het KLIK PROfiel kunnen behandelaren beter zien hoe het met het kind en ouders gaat. Als zij de vragenlijsten van KLIK een aantal keren invullen, dan is goed te zien of er in de loop der tijd veranderingen zijn. Een ander voordeel is dat de behandelaar kan zien of er speciale vragen of behoeftes zijn en dat er indien nodig gerichter hulp aangeboden kan worden door het specifieke behandelteam.

Naast het primaire doel van KLIK, het bespreken van onderwerpen die voor een patiënt belangrijk zijn in de spreekkamer, is het mogelijk om het KLIK portaal te gebruiken voor onderzoeksdoeleinden.

Een korte uitleg van Klik vind je op de website


Last Thermometer voor Ouders

KLIK is, zoals hierboven beschreven, ook beschikbaar voor ouders. Voor behandelaren is het vaak lastig in te schatten welke ouders ondersteuning nodig hebben of daar behoefte aan hebben. Daarom is er een vragenlijst ontwikkeld die in kaart brengt hoe het met ouders zelf gaat en op welke gebieden zij problemen ondervinden.

Beveiliging

De KLIK website bevindt zich in een beveiligde afgeschermde web omgeving. Alle gegevens worden volgens de regels voor medische vertrouwelijkheid behandeld. Alleen de leden van een behandelteam van het betreffende ziekenhuis en het KLIK team hebben toegang tot de gegevens. Bezoekers die niet ingelogd zijn, hebben deze bevoegdheden niet.

Kinderziekenhuizen die gebruik maken van het KLIK platform

Kinderhematologen uit het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC
en Sophia Kinderziekenhuis Erasmus Medisch Centrum


Hebben jullie nog geen KLIK?

De arts of iemand anders uit het behandelteam kan KLIK aanvragen. U kunt dus altijd aan de behandelaar van uw kind vragen of KLIK gebruikt gaat worden in de zorg.
Op de website van KLIK kunt u, zonder registratie ook vragenlijsten invullen. Deze kunt u uitprinten en meenemen naar de behandelaar (die nog geen KLIK gebruikt of bij het eerste bezoek). Voor kinderen. Voor ouders.



Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer