Vijf leden uit een familie hebben Sferocytose
Mijn naam is Mariska, vrouw van Mario en trotse mama van 3 prachtige kinderen. Onze 3 kinderen hebben net als hun papa en opa Sferocytose. Helaas zou je dus kunnen zeggen dat we op dit gebied “ervaringsdeskundigen” zijn. Nadat bekend werd dat de 1ste net als zijn papa en opa Sferocytose bleek te hebben, ben ik op zoek gegaan naar lotgenoten en heb deze ook gevonden. Hier heb ik vooral in het begin heel veel steun aan gehad.
In de vierdelige videoserie kan je ons gezin beter leren kennen.
Ik zit ook een de klankbordgroep, dus bent u op zoek naar informatie, heeft u een vraag of wilt u eens met iemand van gedachten wisselen, stuur ons een berichtje!
Het verhaal van Joyce, moeder van een zoon met sferocytose
“Wat doe je als je de diagnose ‘sferocytose’ krijgt? Kop in het zand steken, hopen dat het over gaat, informatie verzamelen, contact zoeken met lotgenoten. Ik heb gekozen voor de laatste twee opties.”
Het verhaal van Ivo
Ivo vertelt zijn verhaal zelf op de website van “Hebt ik dat”. Lees ook het verhaal van zijn moeder “Wat een hel als je net bevallen bent en je krijgt een paar uur later te horen dat de kleine voor het aantal uur dat hij oud is te geel is.”
Uw eigen verhaal delen met lotgenoten of ons attent maken op een blog?
Stuur dan een e-mail naar [email protected].
TIP: Als kind je verhaal bijhouden ? Dan moet je hier zijn