• Dossiers

Organisaties

Sanquin bloedvoorziening
Sanquin verzorgt op non-profit basis de bloedvoorziening en bevordert transfusiegeneeskunde zodanig dat wordt voldaan aan de hoogste eisen van kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid.

De Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH)
Opgericht in 1950, is de nationale organisatie van bloeddeskundigen, ongeveer 440 artsen en biomedische wetenschappers, die werkzaam zijn op gebied van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs betreffende ziekten van het bloed en de bloedvormende weefsels.

Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (Hovon)

Op deze site vindt je informatie en documenten over en van de Stichting Haemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland.

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
Hieronder vindt u alle patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen.

De Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) is opgericht in 2002 als samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen.

Patiëntenfederatie Nederland (vm. NPCF)
De missie van de Patiëntenfederatie Nederland luidt als volgt: 'Realiseren van vraaggestuurde zorg voor patiënten en consumentenvanuit het patiëntenperspectief, uitgaande van solidariteit, keuzevrijheid en behoud van persoonlijke autonomie'.

Hematologieklapper
De digitale versie van de opvolger van de Leidse Hematologieklapper.

Hemoglobinopathieën Laboratorium
Voor onderzoek en diagnostiek van Hemoglobinopathieën.

Radiorg
Radiorg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Wij overkoepelen alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten, en staan iedereen bij met raad en daad.

International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)
IRDiRC is een consortium met meer dan 40 lidorganisaties uit alle werelddelen. De visie van IRDiRC is dat alle mensen met een zeldzame ziekte een juiste diagnose én een behandeling moeten krijgen binnen één jaar nadat zij met medische klachten bij een arts zijn gekomen.

Eurobloodnet
De ERN voor zeldzame bloedziekten. Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Zij willen een discussie op gang brengen over complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn.

Eurordis
Eurordis komt op voor de belangen van zeldzame aandoeningen op Europees niveau.Een Europese alliantie waarbij zich meer dan 700 patiëntenorganisaties hebben aangesloten

ENERCA
ENERCA staat voor European Network for Rare and Congenital Anaemias (Europees network voor zeldzame en aangeboren anemieën). De doelstelling van Enerca is het verbeteren van de behandeling van deze ziekten door de inbreng van zowel professionele hulpverleners en overheidsinstanties als patiënten. De manier waarop ENERCA, opgericht met financiële steun van de Europese Commissie, georganiseerd is, heeft model gestaan voor het systeem vanERN’s.

MCGRE
Opgericht op 1 maart 2014, heeft tot doel de partijen die betrokken zijn bij zeldzame genetische ziekten van de rode bloedcel en erytropoëse te leiden en te coördineren.







Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer