De Stichting Zeldzame Bloedziekten streeft er naar om samen te werken met:

• Europese referentienetwerken (ERN’s)
  De EU heeft de Europese Commissie opdracht gegeven ervoor te zorgen dat er ERN’s komen voor een betere aanpak van zeldzame ziekten. Zorgverleners uit heel Europa die door hun eigen minister worden aangewezen als expert centra vormen samen zo’n netwerk. Zij zijn gericht op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Daarmee kan de zorg en de vooruitzichten zo’n 30 miljoen mensen die elke dag last ondervinden van een zeldzame ziekte verbeteren.
• Eurobloodnet
  De ERN voor zeldzame bloedziekten.
• Eurordis, de Europese alliantie waarbij zich meer dan 700 patiëntenorganisaties hebben aangesloten.
• ENERCA
  ENERCA staat voor European Network for Rare and Congenital Anaemias (Europees network voor zeldzame en aangeboren anemieën). De doelstelling van Enerca is het verbeteren van de behandeling van deze ziekten door de inbreng van zowel professionele hulpverleners en overheidsinstanties als patiënten. De manier waarop ENERCA, opgericht met financiële steun van de Europese Commissie, georganiseerd is, heeft model gestaan voor het systeem vanERN’s.