Andrea Stiene, van de Stichting Zeldzame Bloedziekten is de voorlopige contactpersoon voor HE en HPP, tot dat er een contactpersoon gevonden is die persoonlijke ervaring heeft met deze aandoening.
De contactpersoon is aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met HE en HPP, ouders, partners en andere naasten en geïnteresseerden. De contactpersoon is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze aandoening te hebben.
Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk. U vindt herkenning, begrip en kennis bij elkaar. Contact hebben met elkaar kan daardoor emotionele en praktische steun geven.
Als u vragen heeft kunt u mij bereiken op:
tel. 06-425346031, e-mail [email protected].
Op de besloten Facebook-groep kunt u ook ervaringen delen en vragen achterlaten.
Medische vragen
Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseur: Dr. Jean Louis Kerkhoffs, internist-hematoloog verbonden aan het HagaZiekenhuis in Den Haag.
Vragen over de opbouw van het membraan, diagnostische testen en de verschillende mutaties die elliptocytose / HPP veroorzaken worden voorgelegd aan en beantwoord door onze adviseur op het gebied van diagnostiek en onderzoek: Dr. Cisca Hudig , klinisch chemicus verbonden aan het Klinisch Chemisch en Hematologisch Laboratorium van het HagaZiekenhuis / LabWest / RHMDC en dr. R. (Richard) van Wijk, Senior docent onderzoeker van het Laboratorium Klinische Chemie en Haematologie, UMC Utrecht.
Privacybeleid
Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep HE en HPP met zich mee.
De contactgroep gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat zij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.