Lente met sferocytose bij Topdoks (NPO)
In het populaire medische kinderprogramma Topdoks is onlangs een mooie en duidelijke video verschenen over Lente, een meisje met de bloedziekte sferocytose.
Bij sferocytose zien de rode bloedcellen er anders uit, waardoor het lichaam ze sneller opruimt. De milt speelt hierbij een grote rol, maar werkt in dit geval té hard. In het filmpje is te zien hoe Lente een operatie ondergaat om haar milt te laten verwijderen. Dankzij deze operatie zal ze zich fitter voelen en minder moe zijn.
Een mooi en leerzaam filmpje om te delen met familie, vrienden of klasgenoten!
Vijf leden uit een familie hebben Sferocytose
Mijn naam is Mariska, vrouw van Mario en trotse mama van 3 prachtige kinderen. Onze 3 kinderen hebben net als hun papa en opa Sferocytose. Helaas zou je dus kunnen zeggen dat we op dit gebied “ervaringsdeskundigen” zijn. Nadat bekend werd dat de 1ste net als zijn papa en opa Sferocytose bleek te hebben, ben ik op zoek gegaan naar lotgenoten en heb deze ook gevonden. Hier heb ik vooral in het begin heel veel steun aan gehad.
In de vierdelige videoserie kan je ons gezin beter leren kennen.
Ik zit ook een de klankbordgroep, dus bent u op zoek naar informatie, heeft u een vraag of wilt u eens met iemand van gedachten wisselen, stuur ons een berichtje!
Het verhaal van Joyce, moeder van een zoon met sferocytose
“Wat doe je als je de diagnose ‘sferocytose’ krijgt? Kop in het zand steken, hopen dat het over gaat, informatie verzamelen, contact zoeken met lotgenoten. Ik heb gekozen voor de laatste twee opties.”
Uw eigen verhaal delen met lotgenoten of ons attent maken op een blog?
Stuur dan een e-mail naar info-sferocytose@bloedziekten.nl.