SZB wil zich niet beperken tot het louter verschaffen van informatie over zeldzame bloedziekten, zoals de (vaak moeizame weg naar een) diagnose, de behandeling en zorg, de lichamelijke en geestelijke gevolgen van de ziekte, de expertisecentra waar je terecht kunt en ontwikkelingen in de behandeling van de ziekten.
SZB wil ook aandacht besteden aan de maatschappelijke en sociaaleconomische gevolgen van het hebben van zo’n aandoening. Daarbij horen vragen als:
- Hoe kun je ervoor zorgen dat je (dochter of zoon) op school in een aangepast tempo of rooster kan leren wanneer je (dochter of zoon) chronische bloedarmoede heeft of vaak voor een behandeling afwezig is?
- Hoe kun je vervolgens in een aangepast tempo een opleiding volgen?
- Hoe kun je een (deeltijd)baan vinden met een inkomen waarvan je rond kun komen?
- Hoe zit het met een (aanvullende) uitkering?
Op al deze terreinen probeert SZB de ontwikkelingen, goede en slechte, te volgen. In de nieuwsbrieven besteedt SZB daar aandacht aan.
Wanneer SZB van mening is dat er ontwikkelingen zijn die nadelig en onrechtvaardig zijn, zoekt SZB contact met andere organisaties om de stem van de patiënten te laten horen. Zo heeft SZB in 2018 samen met andere patiëntenorganisaties tweemaal brieven gestuurd naar Nederlandse en Europese overheidsinstanties.