21 oktober 2023
Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) organiseert op zaterdag 21 oktober follow-up inspiratiedag als logisch vervolg op de eerste inspiratiedag
die 1 april eerder dit jaar plaatsvond.
Vorige inspiratiedag
De vorige inspiratiedag was een groot succes en heeft geleid tot de vorming van diverse nieuwe klankbordgroepen voor bloedziektegroepen die bij SZB zijn aangesloten, zoals klankbordgroep van HS.
Deze klankbordgroepen hebben zelf al verschillende activiteiten kunnen organiseren, zoals een wandeling voor TTP patiënten en naasten, een uitje naar de speeltuin voor jonge kinderen met PKD en het ontwikkelen van een praatplaat over sferocytose en een flyer voor AIHA.
Aansluiten bij een klankbordgroep is dé gelegenheid om aan te geven wat jij van belang vindt voor jóuw zeldzame aandoening en samen te werken om dit de realiseren.
Wil je ook meedenken?
Zaterdag 21 oktober gaan wij weer brainstormen en elkaar motiveren.
Daarnaast willen we met jullie nadenken over de invulling van de volgende Nationale Zeldzame Bloedziektendag in september 2024.
Heb je zin om je in te zetten, samen met je lotgenoten?
Stuur een mail als jij interesse hebt naar [email protected]
Hard ‘werken’, hard ontspannen
Uiteraard is ontspanning en gezelligheid ook belangrijk. Daarom zijn we heel blij dat we deze brainstormdag kunnen houden bij Mevrouw Peer in Utrecht van 11.00 tot 14.30 uur.
Door wie is deze dag mogelijk gemaakt?
Instellingssubsidies patiëntenorganisatie (PGO)
Deze subsidie is bedoeld om lotgenotencontact tussen patiënten te stimuleren, informatievoorziening en het behartigen van belangen mogelijk te maken.
En door mede- en samenwerking van:
En niet te vergeten de specialisten die een hele belangrijke rol hebben, onze trouwe supporters en vrijwilligers